Asociación Galega de Linfedema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica e outras Patoloxías Vasculares Periféricas

Asociación Galega de Linfedema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica e outras Patoloxías Vasculares Periféricas

  • Dirección: Rúa López Ballesteros Nº 7 Oficina Nº 6
  • Código Postal: 36600
  • Localidade: Vilagarcía de Arousa
  • Provincia: Pontevedra
  • Correo electrónico: aglinfedema@yahoo.es
  • Teléfono: 986 505 443
  • Teléfono móbil: 618 307 562 // 630024428
  • Páxina Web: http://www.linfedemagalicia.com/

ORIXE:

O Linfedema é unha enfermidade que afecta a moitas persoas, aínda así é pouco
coñecida e estudiada. O “Capítulo Español de Flebología y Linfología” estima que
máis de 900.000 persoas en España padecen un Linfedema.
Por este motivo, nace a Asociación Galega de Linfedema (AGL) co obxecto de informar, axudar e colaborar con todas as persoas afectadas
pola enfermidade, así como divulgar o seu coñecemento entre as entidades, tanto
públicas coma privadas, co fin de previr nalgúns casos a aparición da mesma e
aumentar os recursos existentes no sistema público de cara a paliar os seus
efectos. 

AGL, nace como resposta á necesidade de apoio, información e representación
das persoas afectadas por Linfedema. É unha entidade sen ánimo de lucro, inscrita
no rexistro de Asociacións da Comunidade Autónoma Galega, que agrupa a
persoas afectadas, familiares e persoas interesadas nesta patoloxía e dende abril do 2018 inclúese o Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica e outras Patoloxías Vasculares Periféricas.

MISIÓN

Ten como misión contribuír o coñecemento, estudo e investigación sobre o linfedema,  Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica e outras patoloxías vasculares periféricas,así como proporcionar e levar a cabo toda clase de accións destinadas a mellorar a situación das persoas con linfedema e outras patoloxías análogas, así como as súas familias.

OBXECTIVOS:

  • Informar, axudar e colaborar con todas aquelas persoas relacionadas con ditas enfermidades, e interesar e divulgar estas enfermidades cas entidades tanto públicas como privadas, pola novidade e escaso coñecemento que da mesma se ten.
  • informar, orientar e asesorar ós afectados e familiares sobre a enfermidade, tratamento e coidados persoais especiais.
  • Difusión de información á poboación en xeral co fin de lograr un diagnóstico precoz da enfermidade.
  • Impulsar a creación dos servizos que den unha atención integral en aspectos médicos e sociais, especialmente en situacións de crise, e recursos sociais de apoio familiar, xa que é unha enfermidade invalidante, así como informar ós enfermos sobre as coberturas sociais existentes ás que teñen dereito.
  • Reinserción dos afectados na vida cotiá.
  • Potenciar o tratamento de rehabilitación para o mantemento da enfermidade, así como as súas secuelas ca colaboración das institucións sociais e  sanitarias.
  • Investigar sobre os perigos de abusos de fármacos nestas patoloxías.
  • Ser un órgano interlocutor ante as institucións sanitarias na defensa dos pacientes con estas enfermidades, e loitar porque as mesmas concedan un tratamento igualitario a todos os afectados.
  • Establecemento de relacións de información, formación, coordinación, cooperación con institucións e con outras asociacións de fins similares.


ÁMBITO DE ACTUACIÓN

O ámbito de actuación da asociación é toda a comunidade galega, aínda que gran
parte das actuacións se levan a cabo en Santiago de Compostela, por ser a de
mellor acceso e en Vilagarcía de Arousa, por ser a cidade na que se atopa a sede.

FORMAMOS PARTE DE

A entidade forma parte de FEDEAL (Federación Española de Asociaciones de
Linfedema)

COGAMI (Confederación Galega de persoas con Discapacidade)

FEGEREC (Federación Galega de Enfermidades Raras).


O Linfedema é o aumento de volume dunha ou varias partes do corpo, ocasionado polo cúmulo de líquido tisular ou linfa, limitado entre a pel e o plano muscular. Isto prodúcese por unha malformación, disfunción, obstrución ou dano no Sistema Linfático.

A linfa é un líquido transparente formado por proteínas, auga, hidratos de carbono e células que axudan a combater enfermidades e infeccións. É transportada polo sistema linfático ata devolvela ao sistema sanguíneo. A súa evolución natural, caracterízase polo aumento constante do memo afectado. É unha enfermidade grave de evolución lenta, crónica e progresiva, que crea problemas físicos e psicosociais.

O Linfedema considérase unha das enfermidades mais desfigurantes e discapacitantes, sendo o seu estado mais avanzado a Elefantiase. Sen atención sanitaria, o Linfedema pode derivar en complicacións moi graves dérmicas e infecciosas. O Linfedema crónico de larga evolución sen tratamento, ten máis posibilidades de desenvolver Linfangiosarcoma, cuxo prognóstico e a amputación, e pouca taxa de supervivencia.

SERVIZOS DE AGL

  • INFORMACIÓN,ORIENTACIÓN, E/OU ASESORAMENTO.
    • Obxectivo xeral: Mellorar a atención integral das persoas con Linfedema, Lipedema, Insufuciencia Venosa Crónica e outras Patoloxías Venosas Periféricas  e ás súas familias, así como respostar ás necesidades de información por parte das entidades públicas e privadas vinculadas ao sector social e sanitario.
  • SERVIZO DE FISIOTERAPIA.
    • Ofrécese o servizo de fisioterapia especializada en linfedema  sobvencionado pola Fundación Once, a Xunta de Galicia a través do 7% do IRPF, a Deputación de A Coruña e a Deputación de Pontevedra, que consiste no tratamento de drenaxe linfático manual por parte dunha rede de profesionais especializados na materia, distribuídos en distintos puntos de atención de Galicia. 
  • ACCIÓNS DESENVOLVIDAS.
    • Xestión da páxina web de AGL: A  páxina web créase coa intención de difundir e dar a coñecer non só o traballo de AGL, senón tamén a enfermidade a través de diferentes noticias, reportaxes, estudos científicos, etc.
    • Facebook: AGL tamén está nas redes sociais xa que nesta sociedade da tecnoloxía, todo sucede tan rápido que esta entidade non debe estar ao marxe do que pasa e por iso o linfedema. O facebook é un medio máis para visualizar esta enfermidade.
    • Charlas informativas de AGL. :Charla de linfedema - AGL na escola de fisioterapia de Pontevedra, Charla informativa  en colaboración coa Asociación de Diagnosticados de Cancro de Mama (ADICAM).Charla no hospital Clínico de Santiago con profesionaís sanitarios.
  • Mercadillos solidarios.
    • Mercadillo de Nadal en Vilagarcía de Arousa.
    • Mercadillo na Festa da Soliraridade en Vilagarcía de Arousa.
  • Colaboración con outras entidades.
  • Proxecto de Difusión nos hospitales de Galicia.
  • Solicitude de Declaración de Utilidade Pública.
  • Cambio dos Estatutos incluindo novas patoloxías: Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica e outras Patoloxías Vasculares Periféricas.
  • PROGRAMACIÓN PARA PERSOAS ASOCIADAS.
    • Programa de Fisioterapia especializada en Linfedema.
    • Boletín anual de AGL.
    • Encontro de socios/as.
    • Atención e asesoramento nos espazos pra asociacións nos hospitales: Provincial,Meixoeiro, Montecelo e Salnés

Rúa López Ballesteros, nº 7 – Estación de Autobuses. Oficina
6 – 36600 Vilagarcía de Arousa. 

Teléfono: 986 505 443 / 630  024 428

E-mail: info@linfedemagalicia.com

Web: www.linfedemagalicia.com  

Redes sociais:

Enche o formulario de contacto se desexas contactar coa asociación

Non se atoparon resultados!