- Sensibilización
- 26 de febrero de 2025
WEBINAR Científico da Asociación Española de Paraparesia Espástica familiar
Webinar Científico – 26 de febreiro Como parte do enfoque científico e divulgativo, AEPEF organiza o Webinar polo Día das Enfermidades Raras 2025, que abordará os últimos avances na investigación da Paraparesia Espástica Familiar (PEF).
Baixo o título: "Investigación en PEF: Da investigación básica en modelos animais a biomarcadores faciais e terapia génica", este evento contará coa participación de destacados especialistas:
• Dra. Mireia Herrando: Investigación básica en modelos animais para SPG4.
• Dr. Juan Antonio Navarro: Avances en SPG7 e dexeneración neuromuscular.
• Dras. Esther Esteban, Neus Martínez e Aroa Casado: Biomarcadores faciais como ferramentas de diagnóstico.
• Dr. Miguel Chillón: Terapia génica como solución innovadora para enfermidades raras.
Data: 26 de febreiro de 2025
Hora: 17:00 h
Este encontro busca achegar os últimos avances en investigación a pacientes, familiares e profesionais da saúde, fomentando a colaboración no ámbito científico e médico.
Desde AEPEF, destacamos as principais necesidades do colectivo de pacientes con Paraparesia Espástica Familiar:
1. Investimento en investigación científica: Actualmente, o coñecemento sobre as variantes xenéticas (como SPG4 e SPG7) e os mecanismos implicados na PEF é insuficiente. A falta de financiamento limita o avance cara a tratamentos efectivos e terapias génicas.
2. Acceso a un diagnóstico temperán e preciso: Moitos pacientes enfrontan anos de diagnósticos erróneos, o que atrasa o acceso a tratamentos paliativos e ao manexo dos síntomas. Urxe fomentar o desenvolvemento de biomarcadores específicos para detectar a enfermidade de forma máis rápida e efectiva.
3. Recoñecemento da PEF como prioridade en políticas sanitarias: Ao tratarse dunha enfermidade rara, os recursos destinados á súa atención son limitados.
Solicitamos incluír a PEF en programas de saúde pública e fortalecer a rede de especialistas en enfermidades neurolóxicas raras.
4. Apoio aos pacientes e as súas familias: A carga emocional, económica e social que enfrontan os pacientes e as súas familias require a creación de programas de apoio psicolóxico, axudas económicas e recursos.
5. Maior colaboración internacional: A PEF non coñece fronteiras. Instamos as institucións e asociacións de pacientes a traballar en conxunto a nivel global para acelerar a investigación e compartir avances.
AEPEF continúa traballando para mellorar a calidade de vida dos pacientes, promovendo iniciativas de concienciación, divulgación e investigación.
O webinar será grabado e será colgado na páxina web da asociación e o Canal Youtube@aepef4939 para ter acceso indefinido ao contido do mesmo.