O 17 de abril celébrase o Día Mundial da Hemofilia, unha data para lembrar a importancia de seguir avanzando no coñecemento, diagnóstico e tratamento desta enfermidade e doutros trastornos da coagulación. A Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO), entidade que leva máis de 30 anos apoiando ás persoas con coagulopatías en Galicia, únese a esta conmemoración cunha campaña nas redes sociais.
O lema deste ano é “Acceso para todos: As mulleres e nenas tamén teñen hemorraxias”, destacando que moitas mulleres con trastornos da coagulación seguen sen estar diagnosticadas nin recibir a atención axeitada. "Dende AGADHEMO insistimos na necesidade de seguir investigando tanto en hemofilia como noutras coagulopatías menos coñecidas", afirma Brais Carreira, presidente da asociación.
A realidade en Galicia
En Galicia hai arredor de 300 persoas con hemofilia e máis de 500 con outras coagulopatías conxénitas. Aínda que o acceso ao tratamento está garantido, non sempre é igual para todo o mundo, xa que depende do hospital de referencia e da zona de residencia. A dispersión xeográfica da comunidade galega complica o acceso a servizos especializados e a unha atención multidisciplinar, algo que é clave en enfermidades crónicas como esta.
"En España estamos mellor ca noutros países, pero só o 25% das persoas con coagulopatías no mundo teñen acceso ao tratamento", explica Laura Quintas vicepresidenta, quen lembra que en Galicia aínda quedan retos pendentes, como mellorar o acceso ás novas terapias, investigar nas coagulopatías raras sen tratamento —como o Déficit de factor I ou V, ou a enfermidade de von Willebrand— e dar visibilidade ás mulleres con coagulopatías.
Tamén destaca a importancia dunha atención integral que conecte o ámbito sanitario co social: “Non somos só persoas con hemofilia, somos persoas con familia, con traballo, que estudan e que tamén conviven cunha enfermidade”, apunta.
Participación nas redes sociais
AGADHEMO invita á cidadanía a participar na campaña a través de Instagram, Facebook e Twitter subindo fotos vestindo de vermello, ou compartindo debuxos, mensaxes de apoio ou imaxes de monumentos iluminados de vermello. Propoñen que se utilicen estas etiquetas
#DíaMundialHemofilia #RetoPrendaRoja #WHD2025 #LightItUpRed @Agadhemo
Para máis información, poden chamar ao 661 558 420 ou na web: www.hemofiliagalicia.com