Asociación Galega contra as Enfermidades Neuromusculares

Asociación Galega contra as Enfermidades Neuromusculares

  • Dirección: Martínez Garrido nº 21. Interior
  • Código Postal: 362015
  • Localidade: Vigo
  • Provincia: Pontevedra
  • Correo electrónico: info@asemgalicia.com
  • Teléfono: 986378001
  • Teléfono móbil: 698140728
  • Páxina Web: www.asemgalicia.com

ORIXE

ASEM GALICIA é a Asociación Galega contra as Enfermidades Neuromusculares. A nosa historia se remonta ao ano 1994, como Delegación Gallega de la Asociación Nacional de Enfermedades Neuromusculares. Posteriormente, en 2003, a Asociación Nacional converteuse en Federación y as súas delegacions en asociacions autónomas, naciendo así a Asociación Galega contra as Enfermidades Neuromusculares.

MISIÓN

Contribuir á normalización da situación derivada dunha enfermidade neuromuscular a través da orientación a persoas afectadas por una enfermidade neuromuscular e o seu entorno; así como á sensibilización e difusión a profesionais sociosanitarios, administracións públicas e o resto da sociedade.

VISIÓN

Asem Galicia quere ser a entidade de referencia e experta en todo lo concerniente ás Enfermidades Neuromusculares, a nivel autonómico.

VALORES

Democracia interna, solidaridade entre o seus membros, transparencia na xestión e acción, defensa das necesidades sociais por encima das particulares, responsabilidade e compromiso.

OBXECTIVOS

Os nosos principais obxectivos son:

  • Promocionar a agrupación dos pacentes de afeccións neuromusculares.
  • Facilitar información sobre estas enfermidades a pacentes e familiares co fin de conseguir o seu mellor coñecemento e implicación dos mesmos.
  • Sensibilizar á administración dos problemas de curación, tratamento e prevención das ENM.
  • Cooperar con outras entidades con fins similares.

ÁMBITO DE ACTUACIÓN

Comunidade autónoma galega, dende a sede de Vigo (Pontevedra) e a delegación de Culleredo (A Coruña).

FORMAMOS PARTE DE

En Galicia:

  • Plataforma pola Accesibilidade Solidaria de Vigo (PASO Vigo).
  • Grupo Interasociativo do Concello de Santiago.
  • Grupo de Entidades de Iniciativa Social e Solidaria de Ferrol.
  • Federación provincial de Asociacións de Discapacitados Físicos de Ourense.
  • COGAMI
  • FEGERC

En España:

  • FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras.
  • COCEMFE: Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España.
  • Federación ECOM.
  • FORO ESPAÑOL  DE PACIENTES
  • Orphanet. Portal de información de enfermedades raras.

Colaboramos en Europa:

  • Association Française contre les Myophaties (AFM).
  • EURODIS: Entidad Europea contra las Enfermedades Raras.


A Asociación Galega contra as Enfermidades Neuromusculares (ASEM Galicia) é unha organización sen ánimo de lucro, que apoia, informa e orienta a persoas afectadas por unha enfermedade neuromuscular e ás súas familias.

As enfermidades neuromusculares (ENM) son un conxunto de enfermidades hereditarias ou adquiridas que afectan ó músculo, á unión neuromuscular, ó nervio periférico ou á motoneurona espinal. A súa principal característica é a afectación do sistema nervioso asociada a unha debilidade muscular progresiva, que limita moitos aspectos da vida social, laboral, educativa ou afectiva de quen a padece e en consecuencia provocan unha creciente pérdida de autonomía persoal. En xeral son desórdenes crónicos que perduran toda a vida, dexenerativos e actualmente incurables.

O noso principal obxectivo é contribuir a mellorar a calidade de vida das personas afectadas e atender as súas necesidades e as das súas familias. Para elo, poñemos a súa disposición diferentes servizos de información, orientación e asesoramiento, promoción da autonomía persoal, fisioterapia, apoio psicolóxico, orientación laboral e diferentes actividades lúdicas e recreativas:

  • Servizo de información, Orientación e Asesoramento.
    • O principal obxectivo deste servizo é informar sobre as enfermidades Neuromusculares e, especialmente sobre a nosa entidade, os seus servizos e actividades. Os principais destinatarios son as súas familias, profesionais sociosanitarios, así como as administracións públicas e privadas. Este servizo ofrécese a través de tres canles:
      • Área sanitaria: Comité de Expertos Médicos (principalmente centradas en probas diagnósticas e xenéricas, así como consulta con neurólogos expertos).
      • Área social: recursos e prestacións, Certificados de Discapacidade, Lei de Dependenza, programas sociais, etc.
      • Área de Terapia Ocupacional: productos de apoio, adaptacións ó fogar, estudos de accesibilidade, vehículos adaptados, etc.
  • Servizo de Promoción da Autonomía Persoal.
    • As principais características deste servizo, xestionado a través da área de terapia ocupacional son:
      • Atención asistencial global directa e especializada.
      • Elaboración dun itinerario de Autonomía Persoal individualizado.
      • Seguimento continuo e atención á necesidades familiares.
  • Servizo de fisioterapia.
    • O tratamento de fisiorehabilitación é básico para favorecer as condicións físicas das persoas afectadas por enfermidades neuromusculares. Ademais, posibilita o mantemento das capacidades funcionais dos beneficiarios ó servizo, para retrasar graos superiores de dependenza. Ofrécese tratamento de fisioterapia mediante diferentes canles:
      • Fisioterapia á carta. O principal obxectivo é dar resposta ás necesidades de fisiorehabilitación non cubertas polos dispositivos públicos sociosanitarios ó maior número de persoas afectadas por unha ENM.
      • Proxectos de Rehabilitación para menores con enfermidades neuromusculares.
      • Servizo de fisioterapia a través da Federación Provincial  de Asociacións.
  • Servizo de apoio psicolóxico.
    • O apoio psicolóxico é fundamental para mellorar a situación emocional das persoas afectadas por enfermidades neuromusculares e os seus familiares.
  • Programa de Vida Autónoma, Vida Independente.
    • Este servizo ten como principal obxectivo promover e facilitar  a autonomía e dependencia das persoas afectadas a través do apoio dun Asistente persoal.
  • Banco de productos de apoio. Disponse dun catálogo de productos de apoio a disposición dos nosos usuarios. Inclúense materiais que se poden solicitar, en calidade de préstamo temporal, a área de terapia ocupacional.
  • Servizos de información, co obxectivo de informar e contribuir á divulgación das Enfermidades Neuromusculares e de ASEM Galicia, os seus servizos e actividades, así como noticias de interés relacionadas co sector da discapacidade (investigación, recursos sociais, autonomía persoal, actividades e cursos de formación...). Entre as actividades realizadas, encóntranse:

Por outra banda, as actividades que se realizaron foron, entre outras:

  • Día Internacional das Enfermidades Neuromusculares 15 de Novembro.
  • Mesas informativas en hospitais e centros de saúde.
  • Cadena humana #15NDELAMANO.
  • Xornadas sobre Enfermidades Neuromusculares na área de Ferrol.
  • Día Interrnacional das persoas con diversidade funcional 3 de Decembro.
  • Mercadillo solidario "De boa man" edición Nadal.
  • I Jornada de Diversidade Funcional de GRUMICO: "Somos e Sumamos".
  • Difusión e campañas de sensibilización.
  • Presencia en Medios de Comunicación.

Sede en Vigo (Pontevedra)


Martínez Garrido nº 21. Interior. 36205 Vigo (Pontevedra)

(Entrada adaptada por Rúa Pateira, a carón da Policía Autonómica) 

tlf: 986 378 001 / 698 140 728

 

 

 

 

 

Delegación Culleredo (A Coruña)

R/Manuel Azaña nº 2. Baixo. O Burgo.15670 Culleredo. (A Coruña) 

Tlf: 698 178 500

 

 

 

Enche o formulario de contacto se desexas contactar coa asociación

                   

Para máis información visite a nosra web: www.asemgalicia.com

Asem Galicia organiza I Torneo de pádel inclusivo TierraTech
  • Lecer
  • 21 de agosto de 2017

Asem Galicia organiza I Torneo de pádel inclusivo TierraTech

Grazas ó patrocinio de TierraTech e a colaboración da Federación Gallega de Pádel, as pistas de Vigo Pádel acollen do 21 al 27 de agosto o I torneo de pádel inclusivo en beneficio da Asociación Galega contra las Enfermidades Neuromusculares.