Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
- Correo electrónico: delegaciongalicia@aepef.org
- Teléfono móbil: 659999279
- Páxina Web: www.aepef.org
A Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar es una Organización non Gubernamental sen ánimo de lucro creada o 19 de octubro de 2002 por un grupo de enfermos e familiares que buscan dar resposta a unha serie de preguntas sin resposta.
Son metas de AEPEF:.jpg){kind=logo}
Brindar apoio emocional ás persoas afectadas e as súas familias.
Orientar, difundir e buscar que sexan tratados adecuadamente dentro de unha red asistencial eficaz na que non se diluian os recursos económicos, humanos e soiciais
Que os coñecementos dos profesionais se aglutinen en centros enriquecendo a vagada de coñecementos dos profesionais implicados.
Buscar apoio económico para a axuda no tratamento.
A AEPEF exerce todo tipo de accións e actividades encamiñadas a mellorar a calidade de vida,a integración e o desenvolvemento perspal de as persoas asociadas , así como promover o coñecemento e os estudo da PEF
Que é a PEF?
A Paraparesia Espástica Familiar (PEF) ou hereditaria, tamén coñecida como Síndrome de Strümpell Lorrain, ou Paraplejía Espástica Hereditaria é unha alteración neurodexenerativa que se manifesta esencialmente por espasticidade dos membros inferiores (contractura permanente dos músculos das pernas) e debilidade muscular, derivada de mutacións xenéticas e clinicamente heteroxénea e progresiva.
Clasifícase nas modalidades na súa forma pura, por signos piramidais (debilidade, espasticidade, reflexos tendinosos vivos e respostas plantares extensoras) que afectan predominantemente ás extremidades inferiores e cunha posible asociación con alteracións esfinterianas e déficit sensitivo profundo.
Na súa forma complexa, maniféstase con achados adicionais variables de características neurolóxicas ou non neurolóxicas.
É unha enfermidade minoritaria (denominada rara ou pouco frecuente), que a día de hoxe non ten cura. Só hai tratamentos sintomáticos e obsérvase que os tratamentos rehabilitadores, a fisioterapia ou o exercicio terapéutico adaptado ás condicións e necesidades dos pacientes baixo supervisión profesional e sen ser moi forte, contribúe a atoparse mellor.
Mais inforamción en: https://www.orpha.net/es/disease/detail/685
Enche o formulario de contacto se desexas contactar coa asociación
.png)
AEPEF considera esencial fomentar a investigación en paraparesia espástica familiar, polo escaso coñecemento que hai sobre esta enfermidade, a fin de conseguir :
- Diagnósticos máis temperáns e precisos, xa que a mediaactual está en 5 anos.
- Desenvolvemento de tratamentos, pois a investigación pode conducir á creación de tratamentos que melloren a calidade de vida dos pacientes.
- Coñecemento das causas: entender as causas xenéticas e biolóxicas desta senfermedades é fundamental para desenvolver terapias innovadoras e potencialmentecurativas.
- Mellora da atención sanitaria: a investigación permite aos profesionais da saúde estarmejor preparados ofrecendo coidados máis especializados e efectivos.
- Impacto social: a PEF, como todas as enfermidades raras, é crónica e invalidante, e afecta significativamente a vida dos pacientes e a súa familia.
A investigación contribúe a reducir o descoñecemento e a falta de información, facilitando o acceso a recursos e apoio adecuado.
- Proxectos
- 16 de mayo de 2026
Os cartos recadados para a investigación sobre paraparesia espástico familiar xa ten proxecto gañador
A recadación de fondos destinadas á investigación en SPG11/SPG15 xa teñen destino.
- Proxectos
- 21 de abril de 2026
Ábrese o prazo en AEPEF para solicitar as axudas doo Programa Impulso 2026
O Programa Impulso é unha axuda concedida por Mutua Madrileña e xestionada pola Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), que establece as bases de participación para as súas entidades asociadas, como é o caso de AEPEF
- Lecer
- 06 de abril de 2026
AEPEF organiza vacaciones en Almería
Unha semana de vacacións no Complexo de ALMERIMAR está a esperarche para compartir espazos de encontro con pacientes e familiares mentres se goza de actividades organizadas totalmente accesibles.
- Formación
- 27 de febrero de 2026
Sesión informativa do Neurólogo Yerko Ivanovic Barbeito abordando cuestións sobre a PEF
Inscrición obrigatoria mediante o formulario habilitado por límite de accesos.
- Formación
- 23 de febrero de 2026
AEPEF organiza webinar Nutrición na Paraparesia Espástica Familiar/Hereditaria
As persoas interesadas terán que formalizar a inscrición obrigatoria a través da ligazón dispoñible na web da entidade.
- Proxectos
- 27 de enero de 2026
Patologías do pé derivados da PEF
Impartida por unha socia da entidade que ademais ten máis de 15 anos de experiencia en fisioterapia.
- Proxectos
- 12 de enero de 2026
II Convocatoria AEPEF de Axudas á Investigación en PEH/HSP (SPG11)
AEPEF lanza unha nova convocatoria para financiar investigación básica, clínica ou traslacional centrada en SPG11 (fisiopatología, diagnóstico, biomarcadores e/o tratamento).
- Proxectos
- 03 de octubre de 2025
AEPEF participa no Programa Sensoxenoma25
- Proxectos
- 16 de septiembre de 2025
Sesión informativa AEPEF Proxecto SensoXenoma 2025
- Institucional
- 31 de mayo de 2025
Previsión ASEMBLEA XERAL AEPEF
Durante a Asemblea Xeral analizarase o presente e futuro da organización, partindo de onde está e cara a onde vai, ante os retos e desafíos dos próximos anos.
- Movemento Asociativo
- 07 de mayo de 2025
Encontro no CREER BURGOS
- Institucional
- 30 de abril de 2025
AEPEF confirma asistencia á xuntanza do Consello Asesor de Pacientes
- Lecer
- 22 de marzo de 2025
Vacacións AEPEF en Alicante
Regresa o programa de turismo adaptado AEPEF Este ano o programa de Turismo Adaptado lévanos en marzo ao Complexo San Juan, en Alacante.
- Movemento Asociativo
- 28 de febrero de 2025
AEPEF presente na Xornada polo Día das Enfermedades raras no Hospital de Lugo (HULA)
Visibilizaremos a paraparesia espástica familiar na xornada das enfermidades raras en Lugo e iniciaremos contactos para desenvolver ao longo do 2025 a Campaña de promoción do asociacionismo das e dos pacientes con paraparesia espástica.
- Sensibilización
- 26 de febrero de 2025
WEBINAR Científico da Asociación Española de Paraparesia Espástica familiar
"Investigación en PEF: Da investigación básica en modelos animais aos iomarcadores faciais e terapia xénica"
- Sensibilización
- 01 de enero de 2025
Centros de Rehabilitación neurolóxica colaboradores con AEPEF
Iniciada a Campaña #Rehabilitación neurolóxica_AEPEF, dirixida a animar aos centros de rehabilitación especializados en rehabilitación neurolóxica, que contacten coa asociación para xerar novas sinerxias en favor dos afectados con PEF.