Asociaciones

Asociación Gallega de Linfedema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica y otras Patologías Vasculares Periféricas

Dirección: Rúa López Ballesteros Nº 13 Oficina Nº 4
Código Postal: 36600
Localidad: Vilagarcía de Arousa
Provincia: Pontevedra
Correo electrónico: info@linfedemagalicia.com
Teléfono: 986 505 443
Teléfono móvil: 630024428
Página Web: http://www.linfedemagalicia.com/

ORIGEN:

El Linfedema es una enfermedad que afecta la muchas personas, aun así es poco conocida y estudiada. El “Capítulo Español de Flebología y Linfología” estima que más de 900.000 personas en España padecen un Linfedema. Por este motivo, nace la Asociación Gallega de Linfedema (AGL) con el objeto de informar, ayudar y colaborar con todas las personas afectadaspola enfermedad, así como divulgar su conocimiento entre las entidades, tantopúblicas como privadas, con el fin de prevenir en algunos casos a aparición de la misma eaumentar los recursos existentes en el sistema público de cara a paliar los seusefectos.

AGL, nace como respuesta a la necesidad de apoyo, información y representacióndas personas afectadas por Linfedema. Es una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de Asociaciones de la Comunidad Autónoma Gallega, que agrupa apersoas afectadas, familiares y personas interesadas en esta patología y desde abril del 2018 también incluye Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica y otras patologías vasculares periféricas.

MISIÓN

Tiene como misión contribuir el conocimiento, estudio e investigación sobre lo linfedema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica y otras patologías vasculares periféricas así como proporcionar y llevar a cabo toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación de las personas con linfedema y otras patologías análogas, así como sus familias.

OBJETIVOS:

Informar, ayudar y colaborar con todas aquellas personas relacionadas con dichas enfermedades, e interesar y divulgar estas enfermedades con las entidades tanto públicas cómo privadas, por la novedad y escaso conocimiento que de las mismas se tiene.
Informar, orientar y asesorar a los afectados y familiares sobre la enfermedad, tratamiento y cuidados personales especiales.
Difusión de información a la población en general con el fin de lograr un diagnóstico precoz de la enfermedad.
Impulsar la creación de los servicios que den una atención integral en aspectos médicos y sociales, especialmente en situaciones de crisis, y recursos sociales de apoyo familiar, ya que es una enfermedad invalidante, así como informar a los enfermos sobre las coberturas sociales existentes a las que tienen derecho.
Reinserción de los afectados en la vida cotidiana.
Potenciar el tratamiento de rehabilitación para el mantenimiento de la enfermedad, así como sus secuelas que colaboración de las instituciones sociales y sanitarias.
Investigar sobre los peligros de abusos de fármacos en estas patologías.
Ser un órgano interlocutor ante las instituciones sanitarias en la defensa de los pacientes con estas enfermedades, y luchar porque las mismas concedan un tratamiento igualitario a todos los afectados.
Establecimiento de relaciones de información, formación, coordinación, cooperación con instituciones y con otras asociaciones de fines similares.

ÁMBITO DE ACTUACIÓN

El ámbito de actuación de la asociación es toda la comunidad gallega, aunque gran parte de las actuaciones se llevan a cabo en Santiago de Compostela, por ser la de mejor acceso y en Vilagarcía de Arousa, por ser la ciudad en la que se encuentra la sede.

FORMAMOS PARTE DE

La entidad forma parte de FEDEAL (Federación Española de Asociaciones deLinfedema)

COGAMI (Confederación Gallega de personas con Discapacidad)

FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras).

El Linfedema es el aumento de volumen de una o varias partes del cuerpo, ocasionado por el cúmulo de líquido tisular o linfa, limitado entre la piel y el plano muscular. Esto se produce<>por una malformación, disfunción, obstrucción o daño en el Sistema Linfático.

La linfa es un líquido transparente formado por proteínas,agua, hidratos de carbono y células que ayudan a combatir enfermedades e infecciones. Es transportada por el sistema linfático hasta devolverla al sistema sanguíneo. Su evolución natural, se caracteriza por el aumento constante del memo afectado. Es una enfermedad grave de evolución lenta, crónica y progresiva, que crea problemas físicos y psicosociales.

El Linfedema se considera una de las enfermedades más desfigurantes y discapacitantes, siendo su estado mas avanzado a Elefantiase. Sin atención sanitaria, el Linfedema puede derivar en complicaciones muy gravesdérmicas e infecciosas. El Linfedema crónico de ancha evolución sin tratamiento, tiene más posibilidades de desarrollar Linfangiosarcoma, cuyo pronostico y la amputación, y poca tasa de supervivencia.

SERVICIOS DE AGL

INFORMACIÓN,ORIENTACIÓN, Y/O ASESORAMIENTO.
- Objetivo general: Mejorar la atención integral de las personas con Linfedema, Lipedema Insuficiencia Venosa Crónica y otras patologías vasculares periféricas y a sus familias, así como responder a las necesidades de información por parte de las entidades públicas y privadas vinculadas al sector social y sanitario.
SERVICIO DE FISIOTERAPIA.
- Se ofrece el servicio de fisioterapia especializada en linfedema subvencionado por la Fundación Once ,Xunta de Galicia mediante el 07% del IRPF , la Diputación de La Coruña Y la Diputación de Pontevedra, que consiste en el tratamiento de drenaje linfático manual por parte de una red de profesionales especializados en la materia, distribuidos en distintos puntos de atención de Galicia.
ACCIONES DESARROLLADAS.
- Gestión de la página web de AGL. La página web se crea con la intención de difundir y dar a conocer no sólo el trabajo de AGL, sino también la enfermedad a través de diferentes noticias, reportajes, estudios científicos, etc.
- Facebook. AGL también está en las redes sociales ya que en esta sociedad de la tecnología, todo sucede tan rápido que esta entidad no debe estar al margen del que pasa y por eso el linfedema. El facebook es un medio más para visualizar esta enfermedad.
- Charlas informativas de AGL.:Charla de linfedema - AGL en la escuela de fisioterapia de Pontevedra. Charla informativa en colaboración con la Asociación de Diagnosticados de Cancer de Mama (ADICAM) Charla en el hospital Clínico de Santiago con profesionales sanitarios.
- Mercadillos solidarios. Mercadillo de Navidad en Vilagarcía de Arousa, Fiesta de la soliraridad en Vilagarcía de Arousa.
- Colaboración con otras entidades.
- Proyecto de Difusión en los hospitales de Galicia
- Solicitud de Declaración de Utilidad Pública
- Cambio de Estatutos para incluir nuevas patologías: Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónicas y otras Patoloxias Vasculares Periféricas.
PROGRAMACIÓN PARA PERSONAS ASOCIADAS.
- Programa de Fisioterapia especializada en Linfedema.
- Revista anual de AGL.
- Encuentro de socios/as
- Atención y asesoramieno en los espacios para asociaciones en los hospitales:Provincial, Meixoeiro,Montecelo y Salnés