Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares

Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares

  • Dirección: Martínez Garrido nº 21. Interior
  • Código Postal: 362015
  • Localidad: Vigo
  • Provincia: Pontevedra
  • Correo electrónico: info@asemgalicia.com
  • Teléfono: 986378001
  • Teléfono móvil: 698140728
  • Página Web: www.asemgalicia.com

ORIGEN:

ASEM GALICIA es la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares.  Nuestra historia se remonta al año 1994, como Delegación Gallega de la Asociación Nacional de Enfermedades Neuromusculares. Posteriormente, en 2003, la Asociación Nacional se convirtió en Federación y sus  delegaciones en asociaciones autónomas, naciendo así la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares.

MISIÓN:

Contribuir a la normalización de la situación derivada de una enfermedad neuromuscular a través de la orientación a personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y su entorno; así como la sensibilización y difusión a profesionales sociosanitarios, administraciones públicas y resto de la sociedad.

VISIÓN:

Asem Galicia quiere ser la entidad de referencia y experta en todo lo concerniente en materia de Enfermedades Neuromusculares, a nivel autonómico.

VALORES:

Democracia interna,
solidaridad entre sus miembros
, transparencia en la gestión y acción
, defensa de las necesidades sociales por encima de las particulares,
responsabilidad y compromiso.

ÁMBITO DE ACTUACIÓN: Comunidad autónoma gallega, desde la sede de Vigo (Pontevedra) y la delegación de Culleredo (A Coruña).


OBJETIVOS

Nuestros principales objetivos son:

  • Promocionar la agrupación de los pacentes de aficiones neuromusculares.
  • Facilitar información sobre estas enfermedades a pacentes y familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicación de los mismos.
  • Sensibilizar a la administración de los problemas de curación, tratamiento y prevención de las ENM.
  • Cooperar con otras entidades con fines similares.

ÁMBITO DE ACTUACIÓN

Comunidad autónoma gallega, desde la sede de Vigo (Pontevedra) y la delegación de Culleredo (A Coruña).

 

FORMAMOS PARTE DE

En Galicia:

Plataforma pola Accesibilidade Solidaria de Vigo (PASO Vigo).

Grupo Interasociativo do Concello de Santiago.

Grupo de Entidades de Iniciativa Social e Solidaria de Ferrol.

Federación provincial de Asociacións de Discapacitados Físicos de Ourense.

COGAMI

FEGERC

En España:

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras.

COCEMFE: Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España.

Federación ECOM.

FORO ESPAÑOL  DE PACIENTES

Orphanet. Portal de información de enfermedades raras.

Colaboramos en Europa:

Association Française contre les Myophaties (AFM).

EURODIS: Entidad Europea contra las Enfermedades Raras.

 
La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares ( ASEM Galicia) es una organización sin ánimo de lucro, que apoya, informa y orienta a personas afectadas por una enfermedade neuromuscular y a sus familias.


 

Las enfermedades neuromusculares ( ENM) son un conjunto de enfermedades hereditarias o adquiridas que afectan al músculo, a la unión neuromuscular, al nervio periférico o a la motoneurona espinal. Su principal característica es la afectación del sistema nervioso asociada la una debilidad muscular progresiva, que limita muchos aspectos de la vida social, laboral, educativa o afectiva de quien la padece y en consecuencia provocan una creciente pérdida de autonomía personal. En general son desórdenes crónicos que perduran toda la vida, degenerativos y actualmente incurables.

El nuestro principal objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y atender sus necesidades y las de sus familias. Para ello, ponemos su disposición diferentes servicios de información, orientación y asesoramiento, promoción de la autonomía personal, fisioterapia, apoyo psicológico, orientación laboral y diferentes actividades lúdicas y recreativas:

  • Servicio de información, Orientación y Asesoramiento.
    • El principal objetivo de este servicio es informar sobre las enfermedades Neuromusculares y, especialmente sobre nuestra entidad, sus servicios y actividades. Los principales destinatarios son sus familias, profesionales sociosanitarios, así como las administraciones públicas y privadas. Este servicio se ofrece a través de tres canales:
      • Área sanitario: Comité de Expertos Médicos (principalmente centradas en pruebas diagnósticas y genéricas, así como consulta con neurólogos expertos).
      • Área social: recursos y prestaciones, Certificados de Discapacidad, Ley de Dependenza, programas sociales, etc.
      • Área de Terapia Ocupacional: productos de apoyo, adaptaciones al hogar, estudios de accesibilidad, vehículos adaptados, etc.
  • Servicio de Promoción de la Autonomía Personal. Las principales características de este servicio, gestionado a través del área de terapia ocupacional son:
    • Atención asistencial global directa y especializada. Elaboración de un itinerario de Autonomía Personal individualizado. Seguimiento continuo y atención a la necesidades familiares.
    • Servicio de fisioterapia. El tratamiento de fisiorehabilitación es básico para favorecer las condiciones físicas de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Además, posibilita el mantenimiento de las capacidades funcionales de los beneficiarios al servicio, para retrasar grados superiores de dependenza. Se ofrece tratamiento de fisioterapia mediante diferentes canales:
      • Fisioterapia a la carta. El principal objetivo es dar respuesta a las necesidades de fisiorehabilitación no cubiertas por los dispositivos públicos sociosanitarios al mayor número de personas afectadas por una ENM.
      • Proyectos de Rehabilitación para menores con enfermedades neuromusculares.
      • Servicio de fisioterapia a través de la Federación Provincial de Asociaciones.
    • Páxina web: wwww.asemgalicia.com
    • Facebook: http://www.facebook.com/ASEMgalicia
  • Servicio de apoyo psicológico.

El apoyo psicológico es fundamental para mejorar la situación emocional de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familiares.

  • Programa de Vida Autónoma, Vida Independiente.

Este servicio tiene como principal objetivo promover y facilitar la autonomía y dependencia de las personas afectadas a través del apoyo de un Asistente personal.

  • Banco de productos de apoyo. Se disponen de un catálogo de productos de apoyo a disposición de nuestros usuarios. Se incluyen materiales que se pueden solicitar, en calidad de préstamo temporal, el área de terapia ocupacional.
  • Servicios de información, con el objetivo de informar y contribuir a la divulgación de las Enfermedades Neuromusculares y de ASEM Galicia, sus servicios y actividades, así como noticias de interés relacionadas con el sector de la discapacidad (investigación, recursos sociales, autonomía personal, actividades y cursos de formación...). Entre las actividades realizadas, se encuentran:
    • Envío de Newsletters.
    • Boletín Capacidad Neuromuscular.
    • Revista Federación ASEM.
    • Página web: wwww. asemgalicia.com
    • Facebook: http://www.facebook.com/asemgalicia
    • Twitter: https://twitter. com/asemgalicia

Por otra parte, las actividades que se realizaron fueron, entre otras:

  • Día Internacional de las Enfermedades Neuromusculares 15 de Noviembre.
  • Mesas informativas en hospitales y centros de salud.
  • Cadena humana #15 NDELAMANO.
  • Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares en el área de Ferrol.
  • Día Interrnacional de las personas con diversidad funcional 3 de Diciembre.
  • Mercadillo solidario "De buena mano" edición Nadal.
  • I Jornada de Diversidad Funcional de GRUMICO: "Somos y Sumamos".
  • Difusión y campañas de sensibilización.
  • Presencia en Medios de Comunicación.


Sede en Vigo (Pontevedra)

Martínez Garrido nº 21. Interior. 36205 Vigo (Pontevedra)

(Entrada adaptada por Rúa Pateira, al lado de la Policía Autonómica) 

tlf: 986 378 001 / 698 140 728

 

 

 

 

 

Delegación Culleredo (A Coruña)

R/Manuel Azaña nº 2. Baixo. O Burgo.15670 Culleredo. (A Coruña) 

Tlf: 698 178 500

 

 

 

Rellena el formulario de contacto si deseas contactar con la asociación

      

Para más información visite nuestra web: www.asemgalicia.com

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Gracias al patrocinio de TierraTech y la colaboración de la Federación Gallega de Pádel, las pistas de Vigo Pádel acogen del 21 al 27 de agosto el I torneo de pádel inclusivo en beneficio de la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares.