- Sensibilización
- 02 de septiembre de 2018
El ayuntamiento de Baiona, escenario de la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, el 8 de septiembre, desde la Asociación Gallega de Fibrosis Quística quieren conmemorar esta fecha organizando actividades lúdicas y deportivas en el ayuntamiento de Baiona.
Estas actividades se van a desarrollar el domingo, 2 de septiembre, desde la Plaza del Ayuntamiento, iniciando a las 10:30 horas y finalizando a las 21 horas con sorteos de regalos.
A las 10:30 h. partirá la Andadura Solidaria de 10 kms. Para participar hay que inscribirse en la página web www.cornelios.es, siendo el Club Cornelios junto con el ayuntamiento de Baiona, dos organismos colaboradores. También es posible inscribirse el mismo día media hora antes.
A las 10:40 h. iniciará la carrera de orientación, en la que también es preciso inscribirse a través de la web www.cornelios.es o media hora antes del inicio desde la Plaza del Concello.
En la Plaza del Concello también será posible degustar rosca y bica y asistir a una exhibición de magia por la mañana, mientras que a partir de las 16 horas, están programadas actuaciones musicales, baile, desfile de la saga de la Guerra de las Galaxias, hinchables para los pequeños y un photocall. Puedes ver aquí el programa.
DÍA PARA LA REIVINDICACIÓN
Aunque la jornada va a ser lúdica, también estará muy presente a reivindicación. Desde la Asociación Gallega de Fibrosis Quística quieren darle visibilidad la esta dolencia y reclaman la creación de Unidades de Referencia en la comunidad de Galicia y la financiación de los nuevos medicamentos que siguen sin ser financiados por España. Es el caso del medicamento Orkambi, autorizado por la Agencia Europea del Medicamento hace tres años, pero que los pacientes no pueden tomarlo porque esperan la que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio lleguen a un acuerdo con el precio.
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística adelanta que será una de las entidades que viajen el día 8 de septiembre a Madrid para asistir a la concentración a las 11 horas frente al Ministerio de Sanidad (Paseo de él Prado, 18) y a la de las 13 horas frente a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals ( C/ Marqués de Villamagna, 3). En esta concentración, desde el movimiento asociativo exigen la financiación urgente de estos medicamentos para que puedan empezar a suministrarse el antes posibles en los pacientes que los precisan.