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- 19 de abril de 2021
AGADHEMO visibiliza en las redes sociales el Día Mundial de la Hemofilia
El 17 de abril de 2021 se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia una fecha que une bajo el mismo paraguas a todas las organizaciones que forman esta comunidad a nivel mundial, entre las que está la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), con el fin de reivindicar derechos y visibilizar los trastornos de la coagulación de la sangre.
Bajo el lema Adaptarse al cambio: preservar la atención en un mundo nuevo, desde estas entidades que representan a lpersonas con coagulopatías ponen el foco en el impacto que tuvo sobre ellas la pandemia del COVID-19. En palabras de Laura Quintas, presidenta de AGADHEMO “vimos como se retrasaron las consultas, las cirugías, los tratamientos... produciendo un impacto directo en el retraso de diagnósticos y terapias en las personas con hemofilia”.
En Galicia hay alrededor de 300 personas con hemofilia y más de 500 con otras coagulopatías congénitas. Desde AGADHEMO nos recuerdan que en todo el mundo solo el 25% de las personas que tienen estas coagulopatías tienen acceso a tratamientos. Según comenta Laura Quintas “la realidad de España y Galicia es diferente, pero insistimos en que se siga investigando en hemofilia y también en el resto de coagulopatías menos comunes que, a día de hoy, no tienen tratamiento como ocurre con EvW, Déficit I, V, por ejemplo”.
La importancia de que el paciente tenga una atención integral, que unifique tanto la accesibilidad a tratamientos y nuevas opciones terapéuticas como también la comunicación entre los espacios sanitario y social, son otras de las reivindicaciones de AGADHEMO. Según Quintas “no somos solo personas con hemofilia, somos personas con familia, con trabajos, que acuden la escuela y que, además, tiene una enfermedad”.
Una conmemoración a través de las redes sociales
Este año, con la pandemia de COVID-19 en curso, las entidades representativas de la hemofilia no pueden conmemorar d Día Mundial el 17 de abril de manera presencial, por responsabilidad individual y colectiva, a la espera de que llegue la vacunación a todas las personas.
Como ya hicieron durante el año pasado, quieren visibilizar este día a través de las redes sociales Facebook y Twitter en la que invitan a todas las personas para que se unan subiendo una foto vistiendo de color rojo y acompañándola con las etiquetas #DíaMundialHemofilia #MasKHemofilia y también #EvW #Hemofilia, #MujeresConCoagulopatías.
AGADHEMO
La Asociación Gallega de Hemofilia, entidad que forma parte de COGAMI, declarada de Utilidad Pública segundo la Orden de 18 de octubre de 2010, presta servicios a las personas con hemofilia y otras coagulopatías desde hace más de 30 años en Galicia, como son información y asesoramiento, formación, voluntariado, representación institucional, comunicación y difusión
Para más información, consultar la web www.hemofiliagalicia.com.