- Institucional
- 30 de abril de 2025
AEPEF confirma asistencia a la reunión del Consejo Asesor de Pacientes
AEPEF a través de la Delegación que dispone en Galicia, consideró necesario formar parte del Consejo Asesor de Pacientes que está operativo en Galicia.
El Consejo Asesor de Pacientes en Galicia es un órgano de asesoramiento y foro de participación de las entidades y asociaciones de pacientes que deseen trabajar, junto con los profesionales sanitarios, en la mejora de la calidad de la asistencia sanitaria, aportando la percepción de la actividad sanitaria desde la óptica de los pacientes.
Para AEPEF consciente de que son las Comunidades Autónomas quienes tienen competencias en materia sanitaria, ve muy importante favorecer que a través de esta pequeña entidad podamos facilitar un modo más para trasladar las necesidades de los pacientes afectados por este grupo genético y clínicamente heterogéneo de trastornos neurológicos lentamente progresivos caracterizado, en su forma pura, por signos piramidales (debilidad, espasticidad, reflejos tendinosos vivos y respuestas plantares extensoras) que afectan predominantemente a las extremidades inferiores y con una posible asociación con alteraciones esfinterianas y déficit sensitivo profundo. En su forma compleja, se manifiesta con hallazgos adicionales variables de características neurológicas o no neurológicas, en definición expuesta en la web de ORPHANET al realizar la búsqueda de la enfermedad general, si bien existe, gracias a los avances científicos, distintos subtipos en función de la variabilidad genotípica y fenotípica que se van identificando.
Animamos a toda persoa afectada por Paraparesia Espástica Familiar, a contactar con la asociación www.aepef.org para consultar las formas en las que puede colaborar y participar en la entidad.