- Institucional
- 30 de abril de 2025
AEPEF confirma asistencia á xuntanza do Consello Asesor de Pacientes
AEPEF a través da Delegación que dispón en Galicia, considerou necesario formar parte do Consello Asesor de Pacientes que está operativo en Galicia.
O Consello Asesor de Pacientes en Galicia é un órgano de asesoramento e foro de participación das entidades e asociacións de pacientes que desexan traballar, xunto cos profesionais sanitarios, na mellora da calidade da asistencia sanitaria, achegando a percepción da actividade sanitaria desde a óptica dos pacientes.
Para AEPEF consciente de que son as Comunidades Autónomas quen ten competencias en materia sanitaria, ve moi importante favorecer que a través desta pequena entidade podamos facilitar un modo máis para trasladar as necesidades dos pacientes afectados por este grupo xenético e clinicamente heteroxéneo de trastornos neurolóxicos lentamente progresivos caracterizado, na súa forma pura, por signos piramidales (debilidade, espasticidad, reflexos tendinosos vivos e respostas plantares extensoras) que afectan predominantemente ás extremidades inferiores e cunha posible asociación con alteracións esfinterianas e déficit sensitivo profundo. Na súa forma complexa, maniféstase con achados adicionais variables de características neurolóxicas ou non neurolóxicas, en definición exposta na web de ORPHANET ao realizar a procura da enfermidade xeral, aínda que existe, grazas aos avances científicos, distintos subtipos en función da variabilidade genotípica e fenotípica que se van identificando.
Animamos a toda persoa afectada por Paraparesia Espástica Familiar, a contactar coa asociación www.aepef.org para consultar as formas nas que pode colaborar e participar na entidade.