- Institucional
- 31 de mayo de 2025
Previsión ASAMBLEA GENERAL AEPEF
Una de las acciones en las que se priorizará en la Delegación de Galicia, será conseguir un mayor asociacionismo de las personas diagnosticadas de paraparesia espástica familiar, porque es necesario visibilizar las demandas sociosanitarias de los pacientes.
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar es miembro asociado de Federación ASEM, FEDER, EUROHSP, EURORDIS, Plataforma de Malalties Minoritàries, FECAMM y la Federación COGAMI CORUÑA.
La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) es un grupo de trastornos neurológicos hereditarios raros. Sus síntomas principales son la espasticidad progresiva y la debilidad de los músculos de las piernas y la cadera. La investigación estima que existen unos 123 tipos diferentes de paraparesia espástica familiar. La tasa de incidencia de la PEF en España es de aproximadamente 4000 personas según estudios epidemiológicos.
En la actualidad desconocemos el número concreto de pacientes que están diagnosticados de PEF, y está claro que es necesario reforzar la tarea de visibilizar, sensibilizar y abrir canales de interrelación de los pacientes en Galicia.
Para más información sobre los detalles de la convocatoria de ASAMBLEA se podrá consultar próximamente en la web de la entidad www.aepef.org