- Institucional
- 31 de mayo de 2025
Previsión ASEMBLEA XERAL AEPEF
Unha das accións nas que se priorizará na Delegación de Galicia, será conseguir un maior asociacionismo das persoas diagnosticadas de paraparesia espástica familiar, porque é necesario visibilizar as demandas sociosanitarias de pacientes.
A Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar é membro asociado de Federación ASEM, FEDER, EUROHSP, EURORDIS, Plataforma de Malalties Minoritàries, FECAMM e a Federación COGAMI CORUÑA,
A Paraparesia Espástica Familiar (PEF) é un grupo de trastornos neurolóxicos hereditarios raros. Os seus síntomas principais son a espasticidad progresiva e a debilidade de os músculos das pernas e a cadeira. A investigación estima que existen uns 123 tipos diferentes de paraparesia espástica familiar. A taxa de incidencia da PEF en España é de aproximadamente 4000 persoas segundo estudos epidemiolóxicos.
Na actualidade descoñecemos o número concreto de pacientes que están diagnosticados de PEF, e está claro que é necesario reforzar a tarefa de visibilizar, sensibilizar e abrir canles de interrelación dos pacientes en Galicia.
Para máis información sobre os detalles da convocatoria de ASEMBLEA poderase consultar proximamente na web da entidade www.aepef.org