- Movimiento Asociativo
- 16 de mayo de 2026
Asamblea anual de AEPEF: 24 años en activo en los que se ha ido ganando presencia en Galicia
La representatividad de la PEF en Galicia a través de la asociación estatatal ha ido incrementándose en los últimos años pero se detecta todavía infrarepresentada respecto de la incidencia real de la enfermedad en el territorio, si bien no debemos de olvidar que se trata de una enfermmedad minoritaria de escasa prevalencia y que forma parte de las denominadas "enfermedades raras".
Origen y presencia de AEPEF en Galicia
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), fundada en 2002, ha mantenido presencia y actividad en Galicia desde sus primeros años, si bien con una visibilidad pública muy limitada. Existen evidencias documentadas que acreditan una implantación real y organizada al menos desde 2008, como las reuniones de la delegación gallega reflejadas en la web interna de la entidad. Entre 2009 y 2012 se desarrollaron diversas acciones de carácter sociosanitario y divulgativo en el territorio, incluyendo reuniones informativas con atención psicológica en Santiago de Compostela, conciertos benéficos, sesiones de evaluación de la marcha y fisioterapia, así como la realización del Camino de Santiago por parte de personas vinculadas a la entidad, una experiencia de alto valor simbólico y social que contribuyó a reforzar la cohesión del grupo y a dar visibilidad a la realidad de la paraparesia espástica familiar en un contexto emblemático del territorio gallego. Todo ello pone de manifiesto una actividad continuada y un trabajo directo con las personas afectadas y sus familias. No obstante, durante este periodo y hasta fechas recientes, la repercusión mediática externa fue muy reducida, sin presencia destacada en medios generalistas gallegos ni en hemerotecas abiertas, circunstancia habitual en asociaciones pequeñas vinculadas a enfermedades raras y con estructuras territoriales limitadas, cuya comunicación se centra principalmente en canales propios y especializados. Un punto de inflexión se produce en 2019, con el nombramiento de una socia como Delegada Territorial en Galicia, lo que permitió incrementar progresivamente la visibilidad y la articulación de la actividad en la comunidad. Esta evolución queda reforzada en los últimos años con referencias institucionales más claras, como la incorporación en 2023 de AEPEF Galicia a la federación provincial de discapacidad COGAMI Coruña, donde se reconoce una delegación operativa formada por 18 familias asociadas y con objetivos centrados en el apoyo, la difusión, la investigación y la mejora asistencial. Todo ello confirma una actividad continuada y efectiva en Galicia, aunque desarrollada en un contexto de escasa estructura territorial, lo que subraya la necesidad y la importancia estratégica de fortalecer redes de colaboración con el movimiento asociativo ya existente para consolidar su implantación y aumentar su impacto social.
En 2026 se han incrementado 2 nuevas afiliaciones y esperamos que el impulso que se está a dar por la Delegación y el desarrollo de las actividades organizadas a nivel central, tengan cada vez más impacto en nuestro territorio y podamos tener mayor representatividad y capacidad de incidir en la mejora asistencial sociosanitaria para las familias en las que se presenta la paraparesia espástica familiar.
Desde AEPEF Galicia queremos incrementar la relación AEPEF ↔ SERGAS : Ya que al detectar pacientes, agrupar situaciones o incidencias, y proponer mejoras asistenciales, podremos conseguir que el Sistema Gallego de Salud dentro del marco general previsto, desarrolle una mejor atención a los pacientes con PEF.
Un agradecimiento especial a la labor realizada por profesionales implicados en el estudio de la PEF.
A lo largo de los 24 años de existencia de AEPEF, no se habría podido prestar el apoyo que la entidad desea a las familias afectadas.
Sin pretensión de dejar a nadie, especial referencia debemos realizar en AEPEF a la Doctora Sobrido. Las referencias a la doctora Sobrido en relación con la paraparesia espástica familiar (PEF) y su actividad vinculada a Galicia están muy concentradas en ámbitos científicos, congresuales y documentos internos, no tanto en prensa generalista.
La Neuróloga y genetista es una de las principales especialistas españolas en paraparesia espástica familiar y referente en enfermedades neurogenéticas en Galicia, pues ayudó a impulsar allá por 2010,a través de la coordinación de estudios genéticos sobre la paraparesia espástica familiar en colaboración con la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, asumiendo funciones clave como la recogida y gestión de muestras genéticas, el análisis de familias afectadas y la creación de una base de datos de alcance internacional. A ojos de los pacientes, vimos cerca el avance en el estudio genético de la enfermedad que seguramente ya llevaban analizando todos los profesionales y científicos.
La oportunidad que nos ofrece el Proyecto IMPaCT : Una infraestructura estatal de medicina de precisión impulsada por el Instituto de Salud Carlos III, desarollada por el CIBERER. Se basa en tres pilares: cohorte poblacional, ciencia de datos y genómica. A través de los grupos de investigación genética (como los liderados por Carracedo) que integra, genera datos clínicos + genómicos a gran escala y tiene como objetivo mejorar diagnóstico de enfermedades raras.
En la última presentación a la que asistimos sobre los resultados del proyecto en Galicia, se ha podido detectar el diagnóstico de SPGPA en una afectada por paraparesia espástica en Galicia que no tenía diagnóstico genético previo.
A partir de todas las referencias, la contribución de los profesionales en Galicia se articula en varios niveles:
1. Diagnóstico genético : implica la existencia de colaboración con medicina xenómica gallega y otros centros científicos ; Identificación de mutaciones familiares; Reducción del retraso diagnóstico (clave en PEF); traslado de avances diagnósticos. Mejora del camino asistencial en el ambito del diagnóstico genético y alternativas para reducir la transmisión genética.
2. Investigación : Se trabaja en impulsar y colaborar con bases de datos internacionales; la conexión Galicia–red científica global; la participación en congresos y redes.La próxima entrega de la II Convocatoria de AEPEF al proyecto ganador está prevista para el 16 de mayo. La información puede consultarse en la página web de la entidad.
3. Apoyo clínico a pacientes : La generación de conocimiento se ha de trasladar a los pacientes para un mejor conocimiento y entendimiento de la enfermedad: Se consigue gracias a que AEPEF impulsó ya 4 Congresos y varias charlas informativas en distintos temas relacionados con la paraparesia espástica familiar. La participación de profesionales en los encuentros con personas afectadas con la enfermedad y sus familias; transferencia de conocimiento médico a asociaciones como la nuestra.
4. Otros.
AEPEF quiere conectar pacientes, el sistema socio sanitario y las redes de investigación