- Movemento Asociativo
- 16 de mayo de 2026
Asemblea anual de AEPEF: 24 anos en activo nos que se foi gañando presenza en Galicia
A representatividade da PEF en Galicia a través da asociación estatatal foi incrementándose nos últimos anos pero se detecta aínda infrarepresentada respecto de a incidencia real da enfermidade no territorio, aínda que non debemos de esquecer que se trata dunha enfermidade minoritaria de escasa prevalencia e que forma parte das denominadas "enfermidades raras".
Orixe e presenza de AEPEF en Galicia
A Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), fundada en 2002, mantivo presenza e actividade en Galicia desde os seus primeiros anos, aínda que cunha visibilidade pública moi limitada. Existen evidencias documentadas que acreditan unha implantación real e organizada polo menos desde 2008, como as reunións da delegación galega reflectidas na web interna da entidade.
Entre 2009 e 2012 desenvolvéronse diversas accións de carácter sociosanitario e divulgativo no territorio, incluíndo reunións informativas con atención psicolóxica en Santiago de Compostela, concertos benéficos, sesións de avaliación da marcha e fisioterapia, así como a realización do Camino de Santiago por parte de persoas vinculadas á entidade, unha experiencia de alto valor simbólico e social que contribuíu a reforzar a cohesión do grupo e a dar visibilidade á realidade da paraparesia espástica familiar nun contexto emblemático do territorio galego. Todo iso pon de manifesto unha actividade continuada e un traballo directo coas persoas afectadas e as súas familias.
No entanto, durante este período e ata datas recentes, a repercusión mediática externa foi moi reducida, sen presenza salientable en medios xeneralistas galegos nin en hemerotecas abertas, circunstancia habitual en asociacións pequenas vinculadas a enfermidades raras e con estruturas territoriais limitadas, cuxa comunicación se centra principalmente en canles propias e especializadas
Un punto de inflexión prodúcese en 2019, co nomeamento dunha socia como Delegada Territorial en Galicia, o que permitiu incrementar progresivamente a visibilidade e a articulación da actividade na comunidade. Esta evolución queda reforzada nos últimos anos con referencias institucionais máis claras, como a incorporación en 2023 de AEPEF Galicia á federación provincial de discapacidade COGAMI Coruña, onde se recoñece unha delegación operativa formada por 18 familias asociadas e con obxectivos centrados no apoio, a difusión, a investigación e a mellora asistencial. Todo iso confirma unha actividade continuada e efectiva en Galicia, aínda que desenvolvida nun contexto de escasa estrutura territorial, o que subliña a necesidade e a importancia estratéxica de fortalecer redes de colaboración co movemento asociativo xa existente para consolidar a súa implantación e aumentar o seu impacto social.
En 2026 incrementáronse 2 novas afiliacións e esperamos que o impulso que se está a dar pola Delegación e o desenvolvemento das actividades organizadas a nivel central, teñan cada vez máis impacto no noso territorio e poidamos ter maior representatividade e capacidade de incidir na mellora asistencial sociosanitaria para as familias nas que se presenta a paraparesia espástica familiar.
Desde AEPEF Galicia queremos incrementar a relación AEPEF ↔ SERGAS : Xa que ao detectar pacientes, agrupar situacións ou incidencias, e propoñer melloras asistenciais, poderemos conseguir que o Sistema Galego de Saúde dentro do marco xeral previsto, desenvolva unha mellor atención aos pacientes con PEF.
Un agradecemento especial ao labor realizado por profesionais implicados no estudo da PEF.
Ao longo dos 24 anos de existencia de AEPEF, non se podería prestar o apoio que a entidade desexa ás familias afectadas. Sen pretensión de deixar a ninguén, especial referencia debemos realizar en AEPEF á Doutora Sobrido. As referencias á doutora Sobrido en relación coa paraparesia espástica familiar (PEF) e a súa actividade vinculada a Galicia están moi concentradas en ámbitos científicos, congresuais e documentos internos, non tanto en prensa xeneralista.
A Neuróloga e xenetista é unha das principais especialistas españolas en paraparesia espástica familiar e referente en enfermidades neurogenéticas en Galicia, pois axudou a impulsar alá por 2010,a través da coordinación de estudos xenéticos sobre a paraparesia espástica familiar en colaboración coa Fundación Pública Galega de Medicamento Xenómica, asumindo funcións crave como a recollida e xestión de mostras xenéticas, a análise de familias afectadas e a creación dunha base de datos de alcance internacional.
A ollos dos pacientes, vimos preto o avance no estudo xenético da enfermidade que seguramente xa levaban analizando todos os profesionais e científicos.
A oportunidade que nos ofrece o Proxecto IMPaCT : Unha infraestrutura estatal de medicamento de precisión impulsada polo Instituto de Saúde Carlos III, desarollada polo CIBERER. Baséase en tres piares: cohorte poboacional, ciencia de datos e xenómica. A través dos grupos de investigación xenética (como os liderados por Carracedo) que integra, xera datos clínicos + xenómicos a gran escala e ten como obxectivo mellorar diagnóstico de enfermidades raras.
Na última presentación á que asistimos sobre os resultados do proxecto en Galicia, púidose detectar o diagnóstico de SPGPA nunha afectada por paraparesia espástica en Galicia que non tiña diagnóstico xenético previo.
A partir de todas as referencias, a contribución dos profesionais en Galicia articúlase en varios niveis:
1. Diagnóstico xenético : implica a existencia de colaboración con medicamento xenómica galega e outros centros científicos ; Identificación de mutacións familiares; Redución do atraso diagnóstico (clave en PEF); traslado de avances diagnósticos. Mellora do camiño asistencial no ambito do diagnóstico xenético e alternativas para reducir a transmisión xenética.
2. Investigación : Trabállase en impulsar e colaborar con bases de datos internacionais; a conexión Galicia–rede científica global; a participación en congresos e redes.
A próxima entrega da II Convocatoria de AEPEF ao proxecto gañador, está prevista para o 16 de maio. Consulta a información na páxina web
3. Apoio clínico a pacientes : A xeración de coñecemento hase de trasladar aos pacientes para un mellor coñecemento e entendemento da enfermidade: Conséguese grazas a que AEPEF impulsou xa 4 Congresos e varias charlas informativas en distintos temas relacionados coa paraparesia espástica familiar. A participación de profesionais en os encontros con persoas afectadas coa enfermidade e as súas familias; transferencia de coñecemento médico a asociacións como a nosa.
4. Outros.
AEPEF quere conectar pacientes, o sistema socio sanitario e as redes de investigación