AGADHEMO reivindica el diagnóstico precoz y la visibilidad de las coagulopatías en el Día Mundial de la Hemofilia

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO) se suma a la campaña impulsada por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema “El diagnóstico: primera etapa de la atención”.

Desde AGADHEMO, en coordinación con la Federación Española de Hemofilia, se quiere dar un paso más allá ampliando el foco hacia otras coagulopatías menos frecuentes, así como poniendo especial atención en la realidad de las mujeres con coagulopatías, un colectivo históricamente infradiagnosticado.

La entidad recuerda que detrás de muchos episodios de sangrado sin causa aparente puede existir un déficit raro de la coagulación. “Poner nombre a lo que ocurre es el primer paso para empezar”, señala el presidente de la entidad, Brais Carreira. Un diagnóstico a tiempo no es solo un resultado clínico, sino la clave para acceder a un tratamiento adecuado y a una vida plena. En este sentido, AGADHEMO insiste en la necesidad de que cada persona con una coagulopatía deje de ser invisible para el sistema sanitario.

En esta línea, Brais Carreira subraya que este lema cobra especial relevancia al poner el foco en las desigualdades existentes: “En la actualidad, mujeres y niñas con trastornos de la coagulación siguen estando infradiagnosticadas y, en muchos casos, desatendidas. Es fundamental avanzar hacia un diagnóstico más equitativo que tenga en cuenta esta realidad”.

Asamblea autonómica

Coincidiendo con esta conmemoración, AGADHEMO celebró en Santiago de Compostela la Asamblea Autonómica, un encuentro que reunió a más de 100 personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, así como a sus familias.

Durante la jornada se realizó un balance de la gestión y de los resultados alcanzados a lo largo del año 2025, además de hacer un repaso de las actuaciones y movilizaciones desarrolladas en los últimos años en la defensa de los derechos del colectivo. Asimismo, se definieron las líneas estratégicas de actuación para el año 2026.

Otro de los puntos centrales fue la puesta en común de los avances en la mejora de la calidad de vida de las personas con coagulopatías, destacando las nuevas líneas terapéuticas, más eficaces y seguras. Desde AGADHEMO también se informó a las personas asociadas de las gestiones realizadas ante la administración autonómica para trasladar las dificultades existentes en la implementación del nuevo baremo de reconocimiento del grado de discapacidad.

El acto de clausura contó con la participación del presidente de AGADHEMO, Brais Carreira, acompañado por el presidente de COGAMI,  Anxo Queiruga, y por el director de Procesos de Soporte del Área Sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza, Jorge Aboal.

Durante su intervención, Carreira destacó también “la importancia del trabajo en red entre entidades y administraciones para garantizar que los servicios lleguen a toda la población, especialmente en el medio rural”, y puso en valor el compromiso de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad con el tejido sociosanitario gallego.

Edificios públicos en rojo

Para darle mayor visibilidad a la fecha en la que se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, desde AGADHEMO volvieron a teñir de color rojo los edificios públicos referentes de las distintas ciudades y villas gallegas. Los lugares que alumbraron el 17 deabril fueron: el Pazo de Raxoi de Santiago; la Fonte de Catro Camiños da Coruña; el Pazo Provincial de Pontevedra; Fontes da Rúa Aragón de Vigo; la escultura O Titán del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo; la sede de la Xunta de Galicia en Vigo; el Pazo Municipal de Ferrol; el Puente Romano de Ourense; las Casas Consistoriales de Lugo, Ares, Teo, Tomiño y Tui.

Más de 500 personas en Galicia

En Galicia, más de 500 personas conviven con hemofilia u otras coagulopatías congénitas y precisan de un tratamiento adecuado que permita minimizar el riesgo de sangrados y mejorar su calidad de vida.

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