Con motivo do Día Mundial da Hemofilia, a Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO) súmase á campaña impulsada pola Federación Mundial de Hemofilia baixo o lema “O diagnóstico: primeira etapa da atención”.
Dende AGADHEMO, en coordinación coa Federación Española de Hemofilia, quérese dar un paso máis alá ampliando o foco cara a outras coagulopatías menos frecuentes, así como poñendo especial atención na realidade das mulleres con coagulopatías, un colectivo historicamente infradiagnosticado.
A entidade lembra que detrás de moitos episodios de sangrado sen causa aparente pode existir un déficit raro da coagulación. “Poñer nome ao que ocorre é o primeiro paso para empezar”, sinala o presidente da entidade, Brais Carreira. Un diagnóstico a tempo non é só un resultado clínico, senón a chave para acceder a un tratamento axeitado e a unha vida plena. Neste sentido, AGADHEMO insiste na necesidade de que cada persoa con unha coagulopatía deixe de ser invisible para o sistema sanitario.
Nesta liña, Brais Carreira subliña que este lema cobra especial relevancia ao poñer o foco nas desigualdades existentes: “Na actualidade, mulleres e nenas con trastornos da coagulación seguen a estar infradiagnosticadas e, en moitos casos, desatendidas. É fundamental avanzar cara a un diagnóstico máis equitativo que teña en conta esta realidade”.
Asemblea autonómica
Coincidindo con esta conmemoración, AGADHEMO celebrou en Santiago de Compostela a Asemblea Autonómica, un encontro que reuniu a máis de 100 persoas con hemofilia e outras coagulopatías conxénitas, así como ás súas familias.
Durante a xornada realizouse un balance da xestión e dos resultados acadados ao longo do ano 2025, ademais de facer un repaso das actuacións e mobilizacións desenvolvidas nos últimos anos na defensa dos dereitos do colectivo. Así mesmo, definíronse as liñas estratéxicas de actuación para o ano 2026.
Outro dos puntos centrais foi a posta en común dos avances na mellora da calidade de vida das persoas con coagulopatías, destacando as novas liñas terapéuticas, máis eficaces e seguras. Dende AGADHEMO tamén se informou ás persoas asociadas das xestións realizadas ante a administración autonómica para trasladar as dificultades existentes na implementación do novo baremo de recoñecemento do grao de discapacidade.
O acto de clausura contou coa participación do presidente de AGADHEMO, Brais Carreira, acompañado polo presidente de COGAMI, Anxo Queiruga, e polo director de Procesos de Soporte da Área Sanitaria de Santiago de Compostela e Barbanza, Jorge Aboal.
Durante a súa intervención, Carreira destacou tamén “a importancia do traballo en rede entre entidades e administracións para garantir que os servizos cheguen a toda a poboación, especialmente no medio rural”, e puxo en valor o compromiso de Confederación Galega de Persoas con Discapacidade co tecido sociosanitario galego.
Edificios públicos en vermello
Para darlle maior visibilidade á data na que se conmemora o Día Mundial da Hemofilia, dende AGADHEMO volveron tinguir de cor vermella edificios públicos que son referentes das diferentes cidades e vilas galegas. Os lugares que alumearon o 17 de abril foron: o Pazo de Raxoi de Santiago; a Fonte de Catro Camiños da Coruña; o Pazo Provincial de Pontevedra; Fontes da Rúa Aragón de Vigo; a escultura O Titán do Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo; a sede da Xunta de Galicia en Vigo; o Pazo Municipal de Ferrol; a Ponte Romana de Ourense; as Casas Consistoriais de Lugo, Ares, Teo, Tomiño e Tui.
Máis de 500 persoas en Galicia
En Galicia, máis de 500 persoas conviven con hemofilia ou outras coagulopatías conxénitas e precisan dun tratamento axeitado que permita minimizar o risco de sangrados e mellorar a súa calidade de vida.