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- 16 de abril de 2025
Día Mundial de la Hemofilia: AGADHEMO visibiliza a las mujeres y niñas “porque también tienen hemorragias”
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El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha para recordar la importancia de seguir avanzando en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad y otros trastornos de la coagulación. La Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), entidad que lleva más de 30 años apoyando a las personas con coagulopatías en Galicia, se suma a esta conmemoración con una campaña en redes sociales.
El lema de este año es “Acceso para todos: Las mujeres y niñas también tienen hemorragias”, destacando que muchas mujeres con trastornos de la coagulación siguen sin ser diagnosticadas ni recibir la atención adecuada. "Desde AGADHEMO insistimos en la necesidad de seguir investigando tanto en hemofilia como en otras coagulopatías menos conocidas", afirma Brais Carreira, presidente de la asociación.
La realidad en Galicia
En Galicia hay alrededor de 300 personas con hemofilia y más de 500 con otras coagulopatías congénitas. Aunque el acceso al tratamiento está garantizado, no siempre es igual para todos, ya que depende del hospital de referencia y la zona de residencia. La dispersión geográfica de la comunidad gallega dificulta el acceso a servicios especializados y a una atención multidisciplinar, algo clave en enfermedades crónicas como esta.
"En España estamos mejor que en otros países, pero solo el 25% de las personas con coagulopatías en el mundo tienen acceso al tratamiento", explica Laura Quintas, vicepresidenta de AGADHEMO, quien recuerda que en Galicia aún quedan retos pendientes, como mejorar el acceso a nuevas terapias, investigar en coagulopatías raras sin tratamiento —como el Déficit de factor I o V, o la enfermedad de von Willebrand— y dar visibilidad a las mujeres con coagulopatías.
También destaca la importancia de una atención integral que conecte el ámbito sanitario con el social: “No somos solo personas con hemofilia, somos personas con familia, con trabajo, que estudian y que también conviven con una enfermedad”, apunta.
Participación en redes sociales
AGADHEMO invita a la ciudadanía a participar en la campaña a través de Instagram, Facebook y Twitter subiendo fotos vistiendo de rojo o compartiendo dibujos, mensajes de apoyo o imágenes de monumentos iluminados de rojo. Proponen utilizar las siguientes etiquetas:
#DíaMundialHemofilia #RetoPrendaRoja #WHD2025 #LightItUpRed @Agadhemo
Para más información, pueden llamar al 661 558 420 o visitar la web: www.hemofiliagalicia.com
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