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- 28 de abril de 2021
En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la asociación gallega pide vacunación frente al COVID y acceso a medicación específica para quienes viven con esta enfermedad
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística (AGFQ) aprovecha la conmemoración de su Día Nacional para alzar la voz y pedir derechos que aún no consiguieron las personas que tienen esta enfermedad. Una de las demandas de esta entidad es que, a pesar de ser un grupo de riesgo ante el COVID-19, no está incluido entre los prioritarios para la vacunación.
Por otra parte, desde la entidad piden que el acceso a medicamentos revolucionarios por su eficacia, siendo estos: el Kaftrio, para personas mayores de 12 años, Orkambi para menores de 2 a 6 años y Symkevi, de 6 a 12 años. Medicamentos esenciales pero que en España están pendientes de ser financiados.
Otra de las solicitudes realizadas por la Asociación de Fibrosis Quística fue remitida a varios ayuntamientos para que durante este día iluminen algún monumento o edificio municipal con los colores verde y naranja, los que identifican la marca de esta entidad. Los edificios que finalmente se iluminarán son el Puente Romano de Ourense; las fuentes de Aragón en Vigo junto con la escultura El Titán del Hospital Álvaro Cunqueiro; en Baiona será el edificio del Ayuntamiento; la Torre de Hércules en A Coruña y en Santiago la Consellería de Sanidad.
Otra proyección que se llevará a cabo es un vídeo titulado El lado bueno de las cosas que refleja el día a día de las familias con fibrosis quística, que se podrá ver en las pantallas de los hospitales Álvaro Cunqueiro y CHUAC.
A las 19 horas se realizará una webinar en el que profesionales de fisioterapia especializada explicarán los beneficios del ejercicio físico para la gente que tiene fibrosis quística. Es posible seguir este seminario a través de este enlace https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_rkaRU1PUTXShRbacW9-BXA[https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_rkaRU1PUTXShRbacW9-BXA]