A Asociación Galega de Fibrose Quística (AGFQ) aproveita a conmemoración do seu Día Nacional para alzar a voz e pedir dereitos que aínda non conseguiron as persoas que teñen esta doenza. Unha das demandas desta entidade é que, a pesar de ser un grupo de risco ante o COVID-19, non está incluído entre os prioritarios para a vacinación.
Por outra banda, dende a entidade piden que o acceso a medicamentos revolucionarios pola súa eficacia, sendo estes: o Kaftrio, para persoas maiores de 12 anos, Orkambi para menores de 2 a 6 anos e Symkevi, de 6 a 12 anos. Medicamentos esenciais pero que en España están pendentes de seren financiados.
Outra das solicitudes realizadas pola Asociación de Fibrose Quística foi remitidas a varios concellos para que durante este día iluminaran algún monumento ou edificio municipal coas cores verde e laranxa, as que identifican a marca desta entidade. Os edificios que finalmente se iluminarán son a Ponte Romana de Ourense; as fontes de Aragón en Vigo xunto coa escultura O Titán do Hospital Álvaro Cunqueiro; en Baiona será o edificio do Concello; a Torre de Hércules en A Coruña e en Santiago a Consellería de Sanidade.
Outra proxección que se levará a cabo é un vídeo titulado O lado bo das cousas que reflicte o día a día das familias con fibrose quística, que se poderá ver nas pantallas dos hospitais Álvaro Cunqueiro e CHUAC.
Ás 19 horas realizarase unha webinar no que profesionais de fisioterapia especializada explicarán os beneficios do exercicio físico para a xente que ten fibrose quística. É posible seguir este seminario a través deste enlace https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_rkaRU1PUTXShRbacW9-BXA[https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_rkaRU1PUTXShRbacW9-BXA]