Mes del lipedemema: la asociación AGL visibiliza esta enfermedad que afecta mayormente a las mujeres

Mes del  lipedemema: la asociación AGL visibiliza esta enfermedad que afecta mayormente a las mujeres

El mes de junio es el mes dedicado al lipedema, enfermedad reconocida por la OMS desde la fecha de 8 de mayo del 2018 e incluida en el catálogo ICD-11, que clasifica internacionalmente las enfermedades bajo el código EF02.2 `Alteraciones no  inflamatorias de la grasa  subcutánea´. Esta patología, que afecta entre un 12% a un 18% de la población femenina mundial, en menor medida a hombres, se estima que a nivel mundial viven 616.000.000 de personas con esta dolencia completamente desconocida, no rara, pero sí infradiagnosticada e infratratada por la Sanidad.  

Desde la Asociación Gallega de Linfedema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica y otras Patologías Vasculares Periféricas (AGL), entidad miembro de COGAMI, aprovechan este mes dedicado al  lipedema para darle visibilidad y voz a las personas que tienen esta patología. Desde la entidad, están organizando para el viernes 17 de junio, a las 19 horas, en la Casa Azul en Pontevedra, una reunión con las personas afectadas de  lipedema, con el objetivo de redactar un documento que recoja todas sus necesidades que posteriormente van a ser trasladadas al Sergas.

Otras actividades organizadas desde AGL serán dos webinars formativas sobre nutrición, durante el 16 de junio, y psicología en el lipedema, el 30 de junio, acciones que se suman al programa de fisioterapia especializada en el tratamiento de  linfedema y  lipedema que desde el año 2016 ofrece la entidad, contando con 82 personas usuarias. Este tratamiento, imprescindible para muchas de las personas que tienen estas dolencias, se desarrolla con la colaboración de la Fundación ONCE, Diputación de A Coruña y la  aportación del 0,7% IRPF.

Otra novedad que presenta este mes AGL es que iniciará un proyecto de información y sensibilización dirigido a profesionales de los servicios de atención primaria del servicio de salud. Al ser este el primer contacto con las personas pacientes, se les informará detalladamente sobre el  lipedema y el  linfedema, además de los servicios que se prestan desde la entidad.

Qué es el lipedema

El  lipedema es una enfermedad crónica, de origen desconocido, actualmente sin cura y suele ser confundida con la obesidad porque sus síntomas principales son el  engrosamento de brazos y piernas, además de un componente hormonal. Vivir con  lipedema significa padecer dolores constantes e incapacitantes, estrechamiento de los vasos capilares y daños  linfáticos. En los casos avanzados, afecta gravemente a la movilidad impidiendo caminar y que la persona se valga por si misma.

Debido a la falta de investigación, solo dispone de caros tratamientos conservadores y cirugía en clínicas privadas. Al ser una patología  invisibilizada para el sistema de salud, es muy difícil contar con un diagnóstico médico y, por lo tanto, sin un tratamiento conservador, puede empeorar dando lugar a problemas en el solo físicos sino también psicológicos.

En 2021,  AGL colaboró en un estudio llevado a cabo por el Hospital Fontana de Valencia, liderado por el Dr. Alexo Carballeira, cirujano plástico y director, y en el que participaron más de 1.000 mujeres. De este estudio se extrajeron datos como que el 68% de las mujeres que tienen  lipedema están diagnosticadas, pero de estas, el 25% necesitaron visitar la cinco o más especialistas para poder obtener esta diagnosis.

Otros datos extraídos de este estudio son que el 81% de las personas con  lipedema asegura, o cree, tener antecedentes familiares y el 65% de las pacientes es durante la pubertad cuando desarrollan esta dolencia. Otro dato salientable es que las personas con lipedema evalúan entre 7 y 8 puntos sobre 10 la percepción de dolor con la que conviven a diario.

Además de las dificultades propias que tienen las personas diagnosticadas de lipedema, la mayor parte de ellas reconocen que a nivel social encuentran barreras, como son el poder encontrar atuendo idóneo y el hecho de socializar con otras personas. Esto les suponen convivir con una carga emocional, de incomprensión y rechazo social por tener una imagen que no se corresponde con los estereotipos de la sociedad actual.