• Novas
  • 16 de junio de 2022

Mes do lipedemema: a asociación AGL visibiliza esta doenza que afecta maiormente ás mulleres

Mes do lipedemema: a asociación AGL visibiliza esta doenza que afecta maiormente ás mulleres

O mes de xuño é o mes dedicado ao lipedema, enfermidade recoñecida pola OMS dende a data do 8 de maio do 2018 e incluída no catálogo ICD-11, que clasifica internacionalmente as enfermidades baixo o código EF02.2 `Alteracións non inflamatorias da graxa subcutánea´. Esta patoloxía, que afecta entre un 12% a un 18% da poboación feminina mundial, en menor medida a homes, estímase que a nivel mundial viven 616.000.000 de persoas con esta doenza completamente descoñecida, non rara, pero si infradiagnosticada e infratratada pola Sanidade.  

Dende a Asociación Galega de Linfedema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica e outras Patoloxías Vasculares Periféricas (AGL), entidade membro de COGAMI, aproveitan este mes dedicado ao lipedema para darlle visibilidade e voz ás persoas que teñen esta patoloxía. Dende a entidade, están a organizar para o venres 17 de xuño, ás 19 horas, na Casa Azul en Pontevedra, unha xuntanza coas persoas afectadas de lipedema, co obxectivo de redactar un documento que recolla todas as súas necesidades que posteriormente van ser trasladadas ao Sergas.

Outras actividades organizadas dende AGL serán dúas webinars formativas sobre nutrición, durante o 16 de xuño, e psicoloxía no lipedema, o 30 de xuño, accións que se suman ao programa de fisioterapia especializada no tratamento de linfedema e lipedema que dende o ano 2016 ofrece a entidade, contando con 82 persoas usuarias. Este tratamento, imprescindible para moitas das persoas que teñen estas doenzas, desenvólvese coa colaboración da Fundación ONCE, Deputación de A Coruña e a aportación do 0,7% IRPF.

Outra novidade que presenta este mes AGL é que iniciará un proxecto de información e sensibilización dirixido a profesionais dos servizos de atención primaria do servizo de saúde. Ao ser este o primeiro contacto coas persoas pacientes, informaráselles polo miúdo sobre o lipedema e o linfedema, ademais dos servizos que se prestan dende a entidade.

Que é o lipedema

O lipedema é unha enfermidade crónica, de orixe descoñecida, actualmente sen cura e adoita ser confundida coa obesidade porque os seus síntomas principais son o engrosamento de brazos e pernas, ademais dun compoñente hormonal. Vivir con lipedema significa padecer dores constantes e incapacitantes, estreitamento dos vasos capilares e danos linfáticos. Nos casos avanzados, afecta gravemente á mobilidade impedindo camiñar e que a persoa se vala por si mesma.

Debido á falta de investigación, só dispón de caros tratamentos conservadores e cirurxía en clínicas privadas. Ao ser unha patoloxía invisibilizada para o sistema de saúde, é moi difícil contar cun diagnóstico médico e, polo tanto, sen un tratamento conservador, pode empeorar dando lugar a problemas no só físicos senón tamén psicolóxicos.

En 2021, AGL colaborou nun estudio levado a cabo polo Hospital Fontana de Valencia, liderado polo Dr. Alexo Carballeira, cirurxián plástico e director, e no que participaron máis de 1.000 mulleres. Deste estudo extraéronse datos como que o 68% das mulleres que teñen lipedema están diagnosticadas, pero destas, o 25% necesitaron visitar a cinco ou máis especialistas para poder obter esta diagnose.

Outros datos extraídos deste estudo son que o 81% das persoas con lipedema asegura, ou cre, ter antecedentes familiares e o 65% das pacientes é durante a pubertade cando desenvolven esta doenza. Outro dato salientable é que as persoas con lipedema avalían entre 7 e 8 puntos sobre 10 a percepción de dor coa que conviven a diario.

Ademais das dificultades propias que teñen as persoas diagnosticadas de lipedema, a maior parte delas recoñecen que a nivel social atopan barreiras, como son o poder atopar vestimenta axeitada e o feito de socializar con outras persoas. Isto suponlles convivir cunha carga emocional, de incomprensión e rexeitamento social por ter unha imaxe que non se corresponde cos estereotipos da sociedade actual.