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• 18 de abril de 2023

Ochenta personas asociadas de la Asociación Gallega de Hemofilia se reúnen en Santiago en la asamblea de personas socias

La Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo) celebró en Santiago de Compostela la asamblea general de personas socias, a la que asistieron más de 80 personas con hemofilia y/o con alguna otra coagulopatía congénita de nuestra comunidad.

En esta asamblea anual, además de repasar la gestión y resultados generales de la entidad durante el año 2022, se hizo un repaso de las actuaciones y movilizaciones hechas durante los dos años por parte de la entidad para conseguir que el SERGAS mantenga su voluntad de diálogo con pacientes con alguna coagulopatía, haciéndolos partícipes de las decisiones relacionadas con la seguridad de sus tratamientos. Otro tema a tratar, fue el repaso a las novedades en tratamientos, de los que hay actualmente en la cartera de servicios y de los que están por venir como es la terapia xénica.

Esta asamblea supuso un punto de encuentro para todas las familias y personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas que eligieron Santiago de Compostela para conocer y poner en común los últimos avances que mejoran la calidad de vida y ofrecen opciones a través de nuevas líneas terapéuticas y mayor eficacia y seguridad. También se le solicitó la Xunta a implementación del nuevo baremo para el reconocimiento, declaración y cualificación del grado de discapacidad lo cual de la mayor acceso las discapacidades orgánicas como las coagulopatías.

Esta jornada fue también un evento reivindicativo para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, bajo el lema “Acceso para todos: prevención de Hemorragias como norma de atención a nivel mundial”. Esta campaña, auspiciada por Fedhemo y la Federación Mundial, lleva pareja la iluminación de edificios en todo el mundo. En Galicia se iluminaron de rojo la noche de 17 de abril  estas edificaciones:

Santiago de Compostela: Pazo de Raxoi
A Coruña: Fonte de Cuatro Caminos
Vigo: Fontes de Jenaro
Lugo: Casa del ayuntamiento y Pasarela Peatonal "Tanxarela"
Ourense: Ponte Romana