Novas

• Novas
• 18 de abril de 2023

Oitenta persoas asociadas da Asociación Galega de Hemofilia reúnense en Santiago na asemblea de persoas socias

A Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo) celebró en Santiago de Compostela a asemblea xeral de persoas socias á que asistiron máis de 80 persoas con hemofilia e/ou con algunha outra coagulopatía conxénita da nosa comunidade.

Nesta asemblea anual, ademais de repasar a xestión e resultados xerais da entidade durante o ano 2022, fíxose un repaso das actuacións e mobilizacións feitas durante os dous anos por parte da entidade para conseguir que o SERGAS manteña a súa vontade de diálogo con pacientes con algunha coagulopatía, facéndoos partícipes das decisións relacionadas coa seguridade dos seus tratamentos. Outro tema a tratar, será o repaso ás novidades en tratamentos, dos que hai actualmente na carteira de servizos e dos que están por vir como é a terapia xénica.

Esta asemblea supuso un punto de encontro para todas as familias e persoas con hemofilia e outras coagulopatías conxénitas que elixiron Santiago de Compostela para coñecer e poñer en común os últimos avances que melloran a calidade de vida e ofrecen opcións a través de novas liñas terapéuticas e maior eficacia e seguridade. Tamén se lle solicitou a Xunta a implementación do novo baremo para o recoñecemento, declaración e cualificación do grao de discapacidade o cal da maior acceso as discapacidades orgánicas como as coagulopatías.

Esta xornada foi tamén un evento reivindicativo para conmemorar o Día Mundial da Hemofilia, que se celebra o 17 de abril, baixo o lema “Acceso para todos: prevención de Hemorraxias como norma de atención a nivel mundial”. Esta campaña, auspiciada por Fedhemo e a Federación Mundial, leva parella a iluminación de edificios en todo o mundo. En Galicia ilumináronse de vermello a noite do 17 de abril estas edificacións:

Santiago de Compostela: Pazo  de Raxoi
A Coruña: Fonte de Catro Camiños
Vigo: Fontes de Jenaro
Lugo: Casa do concello e Pasarela Peonil "Tanxarela"
Ourense: Ponte Romana