Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
- Correo electrónico: delegaciongalicia@aepef.org
- Teléfono móvil: 659999279
- Página Web: www.aepef.org
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro creada el 19 de octubre de 2002 por un grupo de enfermos y familiares que buscan dar respuesta a una serie de preguntas sin respuesta.
Son metas de AEPEF:
Brindar apoyo emocional a los afectados, enfermos y familiares.
Orientar, difundir y buscar que sean tratados adecuadamente dentro de una red asistencial eficaz en la que no se diluyan los recursos humanos, sanitarios y económicos.
Que los conocimientos de los profesionales se aglutinen en centros enriqueciendo el bagaje de conocimientos de los profesionales implicados.
Buscar apoyo económico para ayuda en el tratamiento.
La AEPEF ejerce todo tipo de acciones y actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo personal de sus asociados, así como promover el conocimiento, estudio y tratamiento de la PEF.
¿Qué es la PEF?
La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o hereditaria, también conocida como Síndrome de Strümpell Lorrain, o Paraplejía Espástica Hereditaria es una alteración neurodegenerativa que se manifiesta esencialmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente de los músculos de las piernas) y debilidad muscular, derivada de mutaciones genéticas y clínicamente heterogéneo y progresivos. Se clasifica en las modalidades en su forma pura, por signos piramidales (debilidad, espasticidad, reflejos tendinosos vivos y respuestas plantares extensoras) que afectan predominantemente a las extremidades inferiores y con una posible asociación con alteraciones esfinterianas y déficit sensitivo profundo. En su forma compleja, se manifiesta con hallazgos adicionales variables de características neurológicas o no neurológicas.
Es una enfermedad minoritaria (denominada rara o poco frecuente), que a día de hoy no tiene cura. Sólo hay tratamientos sintomáticos y se observa que los tratamientos rehabilitadores, la fisioterapia o el ejercicio terapéutico adaptado a las condiciones y necesidades de los pacientes bajo supervisión profesional y sin ser muy fuerte, contribuye a encontrarse mejor.
Más información en : https://www.orpha.net/es/disease/detail/685
- Información y asesoramiento
- https://aepef.org/eventos/
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- https://aepef.org/campanas-2/
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AEPEF considera esencial fomentar la investigación en
paraparesia espástica familiar, por el escaso conocimiento
que hay sobre esta enfermedad, a fin de conseguir
- : Diagnósticos más tempranos y precisos, ya que la media
actual está en 5 años. - Desarrollo de tratamientos, pues la investigación puede
conducir a la creación de tratamientos que mejoren la
calidad de vida de los pacientes. - Conocimiento de las causas: entender las causas genéticas y biológicas de estas
enfermedades es fundamental para desarrollar terapias innovadoras y potencialmente
curativas. - Mejora de la atención sanitaria: la investigación permite a los profesionales de la salud estar
mejor preparados ofreciendo cuidados más especializados y efectivos. - Impacto social: la PEF, como todas las enfermedades raras, es crónica e invalidante, y afecta
significativamente la vida de los pacientes y su familia.
La investigación contribuye a reducir el
desconocimiento y la falta de información, facilitando el acceso a recursos y apoyo adecuado.
- Proyectos
- 16 de mayo de 2026
El dinero recaudado para la investigación sobre paraparesia espástica familiar ya tiene proyecto ganador
La recaudación de fondos destinadas a la investigación en SPG11/SPG15 ya tienen destino.
- Proyectos
- 21 de abril de 2026
Se abre plazo en AEPEF para solicitar las ayudas del Programa Impulso 2026
El Programa Impulso es una ayuda concedida por Mutua Madrileña y gestionada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que establece las bases de participación para sus entidades asociadas, como es el caso de AEPEF
- Ocio
- 06 de abril de 2026
AEPEF organiza vacaciones en Almería
Una semana de vacaciones en el Complejo de ALMERIMAR te está esperando para compartir espacios de encuentro con pacientes y familiares mientras se disfruta de actividades organizadas totalmente accesibles.
- Formación
- 27 de febrero de 2026
Sesión informativa del Neurólogo Yerko Ivanovic Barbeito abordando cuestiones sobre la PEF
Inscripción obligatoria mediante el formulario habilitado por límite de accesos.
- Formación
- 23 de febrero de 2026
AEPEF organiza webinar Nutrición en la Paraparesia Espástica Familiar/Hereditaria
Las personas interesadas tendrán que formalizar la inscripción obligatoria a través del enlace disponible en la web de la entidad.
- Proyectos
- 27 de enero de 2026
Patologías del pié derivados de la PEF
Impartida por una socia de la entidad que además tiene más de 15 años de experiencia en fisioterapia.
- Proyectos
- 12 de enero de 2026
II Convocatoria AEPEF de Ayudas a la Investigación en PEH/HSP (SPG11)
AEPEF lanza una nueva convocatoria para financiar investigación básica, clínica o traslacional centrada en SPG11 (fisiopatología, diagnóstico, biomarcadores y/o tratamiento).
- Proyectos
- 03 de octubre de 2025
AEPEF participa en el programa Sensogenoma25
- Proyectos
- 16 de septiembre de 2025
Sesión informativa AEPEF proyecto SensoXenoma 2025
- Institucional
- 31 de mayo de 2025
Previsión ASAMBLEA GENERAL AEPEF
Durante la Asamblea General se analizará el presente y futuro de la organización, partiendo de dónde está y hacia donde va, ante los retos y desafíos de los próximos años.
- Movimiento Asociativo
- 07 de mayo de 2025
Encuentro nacional de asociados AEPEF en el CREER de Burgos
- Institucional
- 30 de abril de 2025
AEPEF confirma asistencia a la reunión del Consejo Asesor de Pacientes
- Ocio
- 22 de marzo de 2025
Vacaciones AEPEF en Alicante
Regresa el programa de turismo adaptado AEPEF Este año el programa de Turismo Adaptado nos lleva en marzo al Complejo San Juan, en Alicante.
- Movimiento Asociativo
- 28 de febrero de 2025
AEPEF presente en la Jornada por el Día de las Enfermedades raras en el Hospital de Lugo (HULA)
Visibilizaremos la paraparesia espástica familiar en la jornada de las enfermedades raras en Lugo e iniciaremos contactos para desarrollar a lo largo de 2025 la Campaña de promoción del asociacionismo de los y las pacientes con paraparesia espástica.
- Sensibilización
- 26 de febrero de 2025
WEBINAR Científico de la Asociación Española de Paraparesia Espastica familiar
"Investigación en PEF: De la investigación básica en modelos animales a biomarcadores faciales y terapia génica"
- Sensibilización
- 01 de enero de 2025
Centros de Rehabilitación neurológica colaboradores con AEPEF
Iniciada la Campaña #Rehabilitación neurológica_AEPEF, dirigida a animar a los centros de rehabilitación especializados en rehabilitación neurológica, que contacten con la asociación para generar nuevas sinergias en favor de los afectados con PEF.