O hotel Mercure de Lugo acolleu a preto de 80 persoas con hemofilia e outras coagulopatías conxénitas procedentes de toda Galicia, que asistiron á Asemblea Xeral de persoas socias da Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO). Durante a asemblea, esta entidade membro de COGAMI ademais de repasar a xestión e resultados xerais durante o ano 2024 e acordar a liña de actuación para este ano, fixo un repaso das actuacións e as mobilizacións feitas durante os últimos anos na defensa de dereitos do colectivo.
Un dos temas centrais foi a defensa dos dereitos das persoas con discapacidade orgánica, como as coagulopatías. Tamén se debateu sobre a necesidade dunha xusta implementación do novo baremo para o recoñecemento, declaración e cualificación do grao de discapacidade o cal da maior acceso as discapacidades orgánicas como as coagulopatías.
Este tipo de encontros supoñen un espazo de convivencia, aprendizaxe e apoio mutuo para as familias e persoas afectadas, así como unha oportunidade para coñecer os últimos avances terapéuticos, que ofrecen tratamentos máis eficaces e seguros.
O acto de clausura contou coa participación do presidente de AGADHEMO, Brais Carreira, acompañado por representantes institucionais como a concelleira de Benestar Social e Maiores do Concello de Lugo, Olga López; o deputado de Promoción Económica e Social da Deputación de Lugo, Pablo Rivera Capón; e o secretario da Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (COGAMI), Víctor Silva.
Brais Carreira destacou o valor do traballo en rede entre entidades e administracións para achegar servizos a toda a poboación, especialmente no rural. Tamén puxo en valor o traballo que realizan as entidades sociosanitarias e agradeceu o labor da Federación de COGAMI Lugo e o seu presidente, José Luis Lolo, polo seu compromiso continuado.
A Concelleira de Benestar Social e Maiores, Olga López, destacou o importante papel das asociacións para achegar recursos e ser soporte para os doente, ademais da “axuda mutua entre diferentes administracións e tecido asociativo como eixo fundamental para mellorar a vida das persoas”.
Pola súa parte, O Deputado de Promoción Económica e Social, Pablo Rivera Capón, na súa intervención destacou “o compromiso da institución provincial co benestar das persoas e sinalou que máis dun terzo do orzamento provincial se destina a políticas sociais”. coagulopatías.
Máis de 500 persoas afectadas en Galicia
En Galicia, máis de 500 persoas viven con hemofilia ou outras coagulopatías conxénitas. Estas enfermidades precisan dun tratamento continuo que permita previr e controlar os episodios de sangrado, polo que o acompañamento médico, familiar e asociativo resulta clave.
AGADHEMO, fundada o 6 de xuño de 1988, forma parte da Federación Española de Hemofilia e da Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (COGAMI). É unha entidade declarada de Utilidade Pública desde o ano 2010.