A Asociación Galega de Linfedema, Lipedema, Insuficiencia Venosa e outras Patoloxías Vasculares Periféricas (AGL) dedica este mes de xuño a visibilizar o lipedema, unha doenza que se estima que chega a afectarlle a un 20% da poboación mundial, especialmente ás mulleres. Máis de 616.000 persoas teñen esta enfermidade descoñecida, non rara, pero, para as entidades representativas do sector sociosanitario, “infradiagnosticada e infratratada pola Sanidade Pública”, en palabras do presidente de AGL, Juan Manuel Lameiro.
Dende as entidades como AGL denuncian que as persoas afectadas por linfedema continuamente, ademais de ter que enfrontarse a esta doenza coa que viven, teñen que soportar comentarios despectivos como ´Que pernas tes co guapa que es´, `Por que non fas dieta´ ou `Iso cun pouco de dieta e exercicio quítalo´.
Actos programados para visibilizar o lipedema.
Para este mes de xuño, AGL quere visibilizar o lipedema a través da difusión en redes sociais desta enfermidade. Outros actos programados son:
- 22 de xuño a partir das 12h acto de presentación no Consello de pacientes do Hospital Ribera – Povisa de Vigo
- 29 de xuño ás 19.30h charla coloquio sobre Nutrición e Psicoloxía en Lipedema no Centro Cívico Uxío Novoneyra de Lugo no que participarán como relatoras a Mª Dolores Valero Arques, Licenciada en Psicoloxía pola Universidade de Valencia, con formación postgrao en psicoloxía clínica, polo Centro De Terapia De Conducta De Valencia e Ángeles Novo Martínez, Graduada en Nutrición Humana e Dietética, especializada en Nutrición Clínica e Coaching Nutricional.
Que é o Lipedema?
É unha enfermidade recoñecida pola OMS desde o 8 de maio do 2018, incluída no catálogo ICD-11 (CIE-11) que clasifica internacionalmente ás enfermidades baixo o código EF02.2 `Alteracións non inflamatorias da graxa subcutánea´. É crónica, dexenerativa, de orixe xenética e con compoñente hormonal, sen cura e que adoita confundirse con linfedema, celulite ou obesidade porque os seus principais síntomas son a desproporción en brazos e pernas, en comparación co resto do corpo.
O lipedema ocasiona dores constantes e incapacitantes, pesadez, hematomas frecuentes e problemas circulatorios, estreitamento de capilares e dano linfático. En casos avanzados afecta gravemente á mobilidade impedindo que a persoa poida camiñar e valerse por si mesma. Ademais, non responde a dietas convencionais nin exercicio intenso.
Debido á falta de investigación, nas clínicas privadas só disponse de custosos tratamentos conservadores e cirurxía. Ao ser unha patoloxía invisible para o sistema de saúde, é moi difícil ter un diagnóstico médico e, por tanto, sen un tratamento conservador, pode empeorar dando lugar a problemas non só físicos senón tamén psicolóxicos, como trastornos de ansiedade, depresión, dismorfia e abrigo, trastornos de conduta alimentaria.
Ademais das propias dificultades que teñen as persoas diagnosticadas con lipedema, a maioría recoñece que atopa barreiras a nivel social, como atopar roupa adecuada e o feito de socializar con outras persoas, o que lle provoca vivir cunha carga emocional, de incomprensión e rexeitamento social por ter unha imaxe que non se corresponde cos estereotipos da sociedade actual.